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après un dossier perdu, deux heures d attente pour une chambre nous sommes installés.  Pas de chance plus de place en chirurgie du coup on est en pédiatrie générale la ou il a été diagnostiqué en avril.  Lorsqu'il a reconnu le personnel il est devenu intenable, je pense que ça l a ramené en arrière.  je ne le blâme pas vu comment ça c'était passé mais c'était épuisant. ..

Ce matin radio du thorax, puis rendez vous O.R.L.

Ses poumons vont être particulièrement surveillés de part la toxicité des produits et également par son passif.

Sinon on continue notre préparation. Pas mal de choses a faire et vite car a partir de mercredi nous serons a necker jusqu'a vendredi et samedi on compte bien ne rien faire et s'enfermer tous les 3 a la maison et tout débrancher

Dans une semaine on y sera a la tant redoutée HD (haute dose on l'appelle comme ca ca fait moins peur).

En attendant on a passé un bon dimanche avec des visites de la famille qui font chaud au coeur.

Merci aussi à ceux qui ont proposé de venir nous voir Franck et moi pour nous soutenir pendant la HD, c'est gentil de penser à nous deux aussi et ca nous fera plaisir de vous voir.

Nous sommes allés acheter les derniers vêtements manquants ( coton) et une taille au dessus. Son linge doit être lavé a 60, séché, repassé sans eau à l'endroit et a l'envers puis mis dans des sacs congelation. Autant dire qu'on ne va pas s'ennuyer dans les jours à venir.

Nous avons été acheté quelques jouets, ils doivent être neufs, petits mais pas trop et faciles à desinfecter tous les jours. Un vrai  casse tête.

Et ma palette de fard à paupière complet. Pourquoi?? Nolann ne verra que nos yeux pendant un mois alors j'ai décidé d'avoir des beaux yeux d'une couleur différente chaque jour, il choisira la  veille la couleur qu'il veut

Retour difficile à Necker aujourd'hui pour nous 3. Ca nous a ramené au mois d'avril, a la douleur, la non prise en charge de sa souffrance, à l'annonce de cette maladie barbare. Ce n'était pas évident, Nolann lui aussi était tendu, ne voulait pas entrer puis était anormalement excité (sa manière d'exprimer son stress).

Nous avons revu la chirurgienne, la seconde personne qui nous a expliqué la maladie de manière humaine après l'annonce violente que nous avait fait le chef de service qui nous avait clairement fait comprendre le peu de chance de guérison de Nolann. Elle au contraire avait trouvé les mots justes et pour ça j'ai un profond respect pour elle.

Elle nous a aujourd'hui expliqué en quoi va consister l’opération de jeudi pour le prélèvement de pulpe testiculaire, elle nous a aussi redit pourquoi elle ne voulait pas prendre le risque d'opérer Nolann de la tumeur avant la haute dose. En effet il y a de fortes probabilités qu'elle soit obligée d'enlever le rein de Nolann il lui parait plus prudent d'attendre les haute doses car avec un seul rein il ne le supporterait pas.

Ce week end repos et shopping pour nous équiper pour la chambre stérile, repassage au programme car tous ses habits doivent être en coton, lavés a 60, séchés et repassés intérieur et extérieur sans eau, puis pliés dans un sac congélation! hmm vaste programme !!!!!!!!!!!!

2e session ce matin, ils ont fait sur 4 heures car la prise de sang de ce matin montrait une baisse des cellules CD34, donc pour optimiser les chances d'avoir un greffon complet ils ont poussé à 4h (maximum pour un petit ). Comme hier il a été top sans bouger ni se plaindre.

On a appris dans la matinée que le prélèvement d'hier avait donné un greffon entier. Dans l'après midi on nous a informé que la deuxième cyta avait donné les quantités suffisantes aussi. Donc ca s'est terminé

Il a eu ensuite une prise de sang pour s'assurer que les plaquettes étaient suffisantes pour enlever le cathé sans risque, c'était le cas aussi.

Le cathéter a été enlevé, c'est assez impressionnant. Quand on avait vu de l'extérieur ca nous paraissait petit comme une perf, mais quand on a vu ce que l'infirmère a enlevé c'était le choc, il s'agit d'un tuyau de la taille et grosseur d'une paille !

2heures de surveillance de la plaie puis retour à la maison.

On va essayer de se reposer mais dès demain on reprend le marathon. On a RDV à Necker avec le chirurgien qui va effectuer le prélèvement de la pulpe testiculaire la semaine prochaine.

Le programme s'emballe car nous savons quand on démarre la haute dose.

Lundi : panoramique dentaire, radio thorax, ORL ...

Mardi (jour de mon anniv ...) :consultation anesthésiste à Necker

Mercredi ( jour d'anniv de ma soeur) : admission à Necker

Jeudi : chirurgie pulpe testiculaire

vendredi normalement on quitte necker

samedi : seul et dernier jour de repos tous les 3 à la maison avant plusieurs semaines, repos, bisous (les derniers avant plusieurs semaines aussi) et calins toute la journée

dimanche : entrée en chambre stérile, Nolann ne verra plus que nos yeux et nos mains ...

La journée a commencé par le bloc a 7h30 ce matin pour la pose de catheter a deux voies au niveau du haut de la cuisse. Le réveil s'est bien passé.

On est ensuite remonté dans la chambre jusqu'à 13h puis on nous a transféré dans la pièce de cytaphérèse. En tout ca dure 4 heures. Ca ressemble à la machine qui fait le tri des plaquettes sauf que la il trie les  cellules CD34. C'est très bruyant et Nolann doit rester allongé la jambe tendue pendant tout.

Demain matin à 8 heures on recommence. Dans la journée quand ils auront décompté les cellules nous saurons si c'est suffisant pour les deux greffons.

En attendant il doit rester la jambe tendue et allongée pour que le cathé reste bien en place.

Fidèle à lui même il reste souriant et plein de maturité

Ce matin nouvelle prise de sang. 4 heures d'attente plus tard on apprend que Nolann a le nombre de cellules suffisantes mais il doit etre transfusé avant et pas de place au bloc avant demain matin.

On est rentrés quelques heures a la maison puis nous sommes revenus à l'hopital pour la transfusion.

Il passe la nuit la bas car le bloc est prévu à 7h00. Ils commenceront a cyta juste après.

Tout est dans le titre.

Ce matin prise de sang a 8h a l'hopital, résultat a 13h (avec Nolann a jeun...) pas assez de cellules pour le recueil.

Du coup retour a la maison, injection ce soir et on recommence demain matin a 8h

Demain nous avons rendez-vous à 8h à l'hopital pour une prise de sang. Nolann doit être a jeun car si il a assez de cellules il part au bloc dans la foulée pour poser un cathéter et faire ensuite la cytaphérèse.

Si la prise de sang n'est pas assez suffisante soit on rentre à la maison et on continue les injections soit on démarre une chimio pour qu'à la sortie d'aplasie les cellules soient très nombreuses.

Bref on est dans le flou total, on attend demain

Sinon nous avons passé un bon week end, Nolann a eu des visites ca lui a fait plaisir

Merci à Juliette pour son message hier sur le blog , ca m'a beaucoup touché