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Nolann

Mon nono

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3eme cure

la troisième cure se termine ce soir. Logiquement retour a la maison demain.

Nolann passe des journées difficiles: les effets secondaires déja ( nausées, vomissements ...) l hydratation intensive car les produits sont très toxiques qui lui donnent envie daller faire pipi toutes les 15 minutes. Cela l'épuise nerveusement. Il est a cran, du coup depuis lundi midi il se réfugie dans le sommeil.

Il est temps qu'on rentre quelques jours à la maison, qu'on se reposent sereinement

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La maladie ... Neuroblastome métastatique

par Marie

Tout est dans le titre... Le 16 avril 2013 nous avons pris un coup de massue (le mot est faible ).

Lors des explorations à Necker pour comprendre pourquoi Nolann ne marchait plus, les médecins ont découvert lors d'une échographie la présence d'une tumeur au niveau de la glande surrénale gauche. Les examens qui ont suivi ont démontré la présence de métastases dans l'os disséminés dans le corps.

Nous avons été transféré à l'institut de cancérologie de Gustave Roussy à Villejuif où Nolann fait ses chimiothérapies.

A ce jour il en a eu deux, il sera hospitalisé jeudi pour la 3ème cure. Une cure dure 72h en continu. Ils commenceront vendredi si les bilans sanguins sont bons, cela se terminera donc dans la journée de lundi.

A l'issue de ces 3 jours Nolann va rester 3 jours de plus pour la pose de la sonde naso-gastrique, il doit prendre au minimum 4 kgs. Nous l'avons appris vendredi pour la sonde. Franck, Nolann et moi sommes conscients que c'est un passage obligatoire qui ne fera qu'aider Nolann mais malgré tout c'est encore une mauvaise nouvelle. Naïvement j'espérais pouvoir lui éviter ça car il s'agit une fois de plus d'un élément invasif et on trouve qu'il subit déjà beaucoup mais ma cuisine et les compléments n'auront pas suffit pour passer au travers.

Mais bon pour l'instant j'évite d'y penser nous avons 5 jours de répit à la maison et on compte bien les vivre à fond.

Programme du jour : sortie au parc faire du toboggan, des bulles, repas, repos repos !

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Pourquoi le blog?

Je suis Marie, la maman de Nolann.

Je crée ce blog pour nos proches ( ou pas ) qui sont loin géographiquement mais si près de nous.

Je le crée pour que vous puissiez suivre Nolann et l'évolution de son traitement.

Aussi parce que cela me permet de façon presque anonyme de vous décrire ce que l'on vit, ce que je ressens même si vous vous en doutez c'est difficile à exprimer par moment.

Alors nous allons partager ces étapes et épreuves avec vous

Je ne promet pas d'écrire tous les jours mais je m'engage à vous donner des nouvelles régulières.

Marie

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