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1er janvier

Je vous souhaite une nouvelle fois tous mes voeux. Et merci de nous soutenir. Juste vous dire également que la guérison de nolann sera pour 2024 et pas 2014. D'ici là nous ne pourrons parler que de rémission... Il sera guéri quand il aura 15 ans pas avant. Il est sorti d'aplasie mais avant de rentrer à la maison nous devons arrêter progressivement des anti douleurs ( qui commençaient à lui donner des hallucinations) et rétablir son alimentation

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Fin 2013... Il était temps

Je profite pour vous souhaiter à tous une bonne année 2014. Et pour une fois ce que je vais vous dire a tout son sens surtout la santé...

Moi je ne veux qu'une chose, que l'on fils aille bien, le reste m'importe si peu.

Nolann est encore un peu mieux, ses blancs remontent. Si tout va bien on devrait être à la maison lundi

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C'est long !!!!

Nolann est encore très fatigué. Il a toujours des vomissements qui ne sont pas du à la chimio directement mais comme avec sa mucite il n'arrive pas à avaler sa salive,  il y a un trop plein qui entraîne des vomissements. Depuis 20 heures hier il n'a plus de fièvre. Il a tous les antibios possibles et les bilans n'ont montré aucune infection. Les diarrhées son toujours présentes et douloureuses.

Aujourd'hui c'était le changement d'aiguille (tous les sept jours).

Malgré tout ça il n'a perdu qu'un kilo alors qu'il n'a plus sa sonde et qu'il ne mange plus depuis une semaine. Il a l'alimentation parentérale qui fait qu'il ne perd pas plus

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Petit message tardif

Nono à encore été gâté aujourd'hui. Les enfants ont eu la visite de rappeurs : Dry du wati B et Leck. Ils ont été adorables. Encore une jolie parenthèse dans cette épreuve. Sinon Nolann est un peu en meilleure forme. Toujours le problème de la fièvre et des diarrhées. Mais il a moins dormi, joué plus et il a réussi à boire. Il va commencer à remonter normalement

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Nolann en colère

En colère parce qu'il en a marre mais aussi car il a eu des petits accidents à cause de la très grosse diarrhée et ça c'est horrible pour lui, il le vit vraiment mal.

Il nous a paru un peu moins douloureux mais toujours aussi fatigué

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En plein coeur de l'aplasie

par Marie Guelennoc

Voila Nolann est en aplasie profonde. Cette nuit il a vomi sa sonde. En raison de sa mucite il est impossible de la changer car c'est trop dangereux.

Ses douleurs ne s'améliorent pas. En plus du dolosal ils ont rajouté de l'acupan, et de la xylocaine en local pour la bouche.

La nutrition passe également par le pac pour éviter qu'il ne perde trop de poids

Bref ca fait beaucoup pour lui il est très éprouvé et fatigué, il n'a pas le courage de jouer comme il le fait d'habitude

on attend deux transfusions également : plaquettes et globules rouges

Le médecin pense qu'on va encore avoir deux ou trois jours difficiles à vivre mais qu'après il commencera à sortir d'aplasie.

Nous on espère qu'il ne va pas trop perdre de poids car on aura que 4 semaines avant la seconde chimio qui sera de deux mois et encore plus fatigante

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Dur

Pas grand chose Nolann dort 18 heures sur 24... Fièvre, mal au ventre,  à la gorge,  vomissements,  diarrhée.  Bref c'est pas une super bonne journée

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Noël gâté et un peu gâché

Les effets de l'aplasie arrivent : diarrhée, vomissements, et la fièvre qui à décidé de pointer son nez aujourd'hui.On va voir dans les jours à venir mais on arrive à la période la plus difficile de cette chimio

Noël gâté et un peu gâché

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Joyeux Noël

Nolann s'est endormi à 19 h30 hier soir.

Nous on ne pensait pas réussir à passer une bonne soirée mais finalement nous avons eu une jolie soirée à la maison des parents avec un magicien.

Aujourd hui les enfants vont avoir la visite de deux père Noël

Joyeux Noël

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Bonjour aplasie

Ils ont mis en place le dolosal (dérivé morphinique) en continu et avec une pompe sur laquelle il appuie quand il a mal.

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