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On a presque envie d'en faire une chanson !!!

Ca y est une étape de terminée, Nolann était bien content de se débarrasser de tous ses scotchs et croix au marqueur partout sur son ventre

On a vu le chirurgien ce matin, elle aussi était surprise de voir son état général, en dehors du poids ou effectivement on voit bien qu'il est tout maigre, mais pour le reste elle l'a trouvé très en forme De plus elle est contente de la cicatrisation car pour les peaux mates en général la cicatrisation est souvent plus difficile mais pas pour mon Nono Elle m'a confirmé qu'on ne verrait plus rien avec le temps, que la cicatrisation était très bonne

Voila on va se reposer et faire le vide jusqu'à jeudi, jour ou on connaitra la suite exacte du traitement Ca nous laisse deux jours pour tester de nouveaux repas pour Nolann qui en ce moment est très branché pain grillé à l'ail, curly ... Oui je sais ca semble étrange mais pour le moment tant qu'il mange en se faisant plaisir c'est ce qui nous importe, le retour à une hygiène alimentaire "normale" on s'en occupera plus tard

Bonjour,

Je n'ai pas beaucoup écrit jeudi et pas du tout hier car j'avoue que j'étais perturbée. Jeudi lors d'un rendez-vous en pédiatrie à l'IGR j'ai revu une maman que j'aurais aimé ne jamais revoir la. L'été dernier nous avons été dans la même chambre lors d'une aplasie de Nolann, c'était le dernier séjour de son fils car il était en rémission complète. Mais voila la maladie en a décidé autrement, après presque un an de vie presque normale le cancer a fait son retour, plus fort, plus agressif et beaucoup plus important. Que lui dire, juste envie de pleurer, en même temps entre nous on a quasiment plus besoin de mots, on se comprend au delà de tout ça. C'est douloureux pour eux et ça me ramène à notre propre réalité, jamais à l'abri.Comme elle me disait les 6 premiers mois de rémission, elle était sur la réserve, avait du mal à y croire et puis au fur et à mesure elle a commencé à vraiment y croire, mais on lui a enlevé cela, retour à la case départ ... C'est pour cette raison que Franck et moi on mesure l'ampleur des bonnes nouvelles qu'on nous annonce mais on se garde de tout débordement ou de toute euphorie car inconsciemment on se protège parce qu'on sait que rien n'est joué, rien n'est gagné.

Nolann n'a plus qu'une séance de radiothérapie lundi, lundi on a également RDV avec le chirurgien qui a enlevé la tumeur le 6 mai, chirurgien que nous n'avons pas vu depuis l'opération.

Ensuite le rendez-vous important a lieu jeudi soir, nous allons connaitre la suite du traitement, notamment le déroulement de l'immunothérapie avec le médecin référent. On connaitra à ce moment la toutes les prochaines étapes et échéances.

Petit passage rapide, bilan sanguin bon, bientôt fini. Nolann se sent bien

Allez plus que 3 séances et c'est fini pour la radiothérapie. On a profité du soleil et du vélo pendant 15 minutes car la fatigue vient rapidement mais au moins ça fait du bien au moral.

J'aime tant voir ce sourire sur son visage, oui d'accord il sourit tout le temps mais ce sourire du bonheur absolu je l'aime tant. Nolann depuis son opération ne voulait plus trop faire d'activité car il a une peur bleue que son ventre s'ouvre à cause de la cicatrice. Alors on a essayé de lui expliquer et finalement j'ai demandé a sa tati si elle voulait bien lui montrer la sienne qui est plus grande que celle de nono. Il a fait l'indifferent mais le soir même il m'en reparlait. Il se sent prêt. Il a eu un tout nouveau vélo de grand (avec roulettes pour l'instant) pour l'occasion. Concernant le très beau vélo je voulais remercier l'association car c'est grâce à vous qu'on a pu offrir ce plaisir à Nolann. Je vous laisse juger par vous même son bonheur et le partager avec vous. Pour le reste ça va, zona terminé il ne reste quasiment plus de trace.

Quelques jours de calme et c'est reparti. Une fois de plus Nolann me surprend par sa capacité à repartir de plus belle, il retrouve la pêche à une vitesse impressionnante. Samedi et dimanche on a pas fait grand chose à part nous reposer mais aujourd'hui après sa séance de radiothérapie nous avons fait atelier bagel puis bricolage avec de la main d'oeuvre au top !! Il reste 6 séances

La fièvre n'est pas due à l'aplasie car il n'y est pas encore donc c'est le zona qui en est responsable c'est pourquoi on continue. Les journées sont plus difficiles, la fatigue est très présente Nolann dort énormément le jour comme la nuit, il a également la diarrhée et beaucoup de vomissements (hier dès qu'il avalait quoique ce soit médicaments, eau ) il le vomissait dans la foulée. Le zona quand à lui a l'air de rester tranquille, il n'est pas encore déseché donc Nolann reste contagieux pour le moment .J'espère que les deux jours de répit vont l'aider à retrouver un peu de forme. Pour ma part hier c'était KO technique (d'ou le fait que je n'ai pas écrit) j'ai attrapé une angine alors j'ai dormi autant que Nolann.

Mais bon on a fait la moitié du chemin il reste 6 séances !!!

Bon week-end à tous profitez bien de ce magnifique soleil qui fait tellement de bien

Le mieux c'est que ma sérologie est bonne, donc bébé ne risque rien.

Le moins bon c'est encore une fois pour Nolann ... On le sentait bien fatigué aujourd'hui, il a même fait une sieste de 3 heures. Et il commence à être fébrile avec 1 pic a 38.7

Zona, aplasie ou les 2 on ne sait pas encore. On a appelé l'hopital, ils pensent que c'est le zona mais pas l'aplasie car il n'a encore eu que 6 séances, ceci dit on surveille et si ce soir il continue à monter direction hopital pour vérifier les globules blancs. Si il n'est pas en aplasie on continue le programme, si l'aplasie est confirmée on arrête tout et il sera mis en isolement à l'hopital.

Le zona commence lui a s'étendre un peu sur le torse et il devient purulent

Donc comme à chaque fois, vous commencez vous aussi à avoir l'habitude, on attend .... et je vous tiendrais informés quand nous même on en saura plus

Et voila après quelques jours bien, c'est reparti pour la galère ... Hier on a remarqué une petite plaque d'irritation dans le dos de Nolann. On a pensé à une réaction quelconque de la radiothérapie donc ce matin on a demandé à voir un médecin à l'IGR , il s'agit d'un zona ... comme Nolann est greffé suite a ses deux hautes doses la varicelle s'est réactivée sous la forme du zona. Il n'est pas en aplasie heureusement donc ça devrait bien se passer il a un traitement 5 fois par jours pendant une semaine, le problème c'est qu'on ne peut rien mettre sur sa peau à cause de la radiothérapie donc il faut espérer que ça ne va pas trop le démanger sinon il va souffrir pauvre loulou. Le second problème c'est que moi même je n'ai pas eu la varicelle, du coup pour le bébé c'est dangereux si je la contracte. Alors ce soir c'était prise de sang en urgence sur Paris et résultats demain soir. Les pédiatres, obstétriciens verront demain en fonction du résultat comment agir (rien faire, injection immunoglobuline, déclenchement).

Suite demain ....

C'est parti pour 5 jours. Nolann est en forme ces derniers jours, c'est plaisant. Il perd du poids par contre, c'est pénible car on passe la journée a le faire manger. On a passé un très bon week end, samedi on a fait nos courses tous les 3, ca fait très longtemps, une vie de famille normale :-) et la visite de ma famille dimanche m'a fait beaucoup de bien, je suis reboostėe a fond !! Nolann a beaucoup aimé aussi.