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semaine chargée

semaine chargée

Nous voila de retour à l'hopital cet après midi pour le bloc de demain matin

Nous n'avons que mercredi de répit cette semaine, et les semaines à venir sont pires car des rendez vous se sont ajoutés au fur et a mesure. Je vous noterais tout quand on auraconfirmation du bilan

En attendant voici une photo de la scintigraphie que Nolann a passé vendredi, pour ceux qui ne connaissent pas je vous laisse découvrir à quel point c'est impressionnant ( plus qu'un IRM). Ils sont fait 6 images de 10 minutes chacunes ou il ne faut absolument pas bouger pendant ce laps de temps. Nolann a été une fois de plus exemplaire et n'a pas bougé

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Nous sommes retournés à l’hôpital pour...

par Marie Guelennoc

Nous sommes retournés à l’hôpital pour différents rendez vous.

Un nouveau petit ange est parti. C'est le premier petit garçon avec qui Nolann a sympathisé et nous la première famille qu'on a apprécié. Ils étaient avec nous dans la chambre le jour de notre arrivée en avril, c'est un lien spécial. Ils nous ont rassuré et accompagné lors de notre arrivée et aujourd'hui c'est leur génial petit bonhomme qui est parti. Il était en rémission ...

Nolann qui a aperçu la grand mère dans le couloir m'a dit "maman vient Youssef est la". Non mon amour on ne peut pas aller le voir, il dort à jamais maintenant. Il a compris qu'il ne le verrait plus jamais ...

Je suis allée prendre sa maman dans mes bras et dire au revoir à ce petit cœur.

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Encore une triste journée

Nous sommes retournés à l'hopital pour différents rendez vous.

Un nouveau petit ange est parti. C'est le premier petit garcon avec qui Nolann a sympathisé et nous la première famille qu'on a apprécié. Ils étaient avec nous dans la chambre le jour de notre arrivée en avril, c'est un lien spécial. Ils nous ont rassuré et accompagné lors de notre arrivée et aujourd'hui c'est leur génial petit bonhomme qui est parti. Il était en rémission ...

Nolann qui a apercu la grand mère dans le couloir m'a dit "maman vient Youssef est la". Non mon amour on ne peut pas aller le voir, il dort à jamais maintenant. Il a compris qu'il ne le verrait plus jamais ...

Je suis allée prendre sa maman dans mes bras et dire aurevoir à ce petit coeur.

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C'est en Suède qu'il fallait être! Quel match !

par Marie Guelennoc

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des nouvelles

Cela fait quelques jours que je n'ai pas donné de nouvelles.

Nolann va bien , après l'alerte de vendredi, plus rien pour le moment. Il est encore en aplasie mais pas de fièvre pour l'instant.

Les globules rouges et plaquettes sont en baisse par contre, on risque d'avoir besoin de transfusion sous peu.

Le bilan commence demain par un recueil d'urine de 24h

Jeudi 21 nous avons rendez vous avec l'anesthésiste

Lundi 25 : admission à l'hopital

Mardi 26 : bloc pour le bilan ostéo médullaire et les miélogrammes

Jeudi 28 : échographie de la tumeur suivi du bilan avec son oncologue

et si tout est sain

Vendredi 29 : rendez vous avec les médecins et équipes de la cytaphérèse ( prélèvement des globules blancs)

Lundi 2 décembre : bloc pour cytaphérèse suivi de la cyta en elle même

En revanche si le bilan n'est pas encore satisfaisant nous ne savons pas encore ce qui se passera

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Journée panique

Hier soir Nolann a montréune grande fatigue, ce  qui n'est jamais bon signe chez lui. Dans la nuit sa s'est confirmé  car il a déliré dans son sommeil. Je l'ai veillé toute la nuit car il faisait des pics de fièvre mais sans dépasser 38.2. Et ce matin il était a 38.6. Du coup on est parti a l'hopital tous les 3 . Franck nous a accompagnés car nous étions tous épuisés de notre nuit et avec le moral un peu bas, surtout Nolann. Alors quoi de mieux que d'être tous les trois

Arrivés la bas il était redescendu a 37.5. Mais son médecin nous a gardé toute la journée pour être sur que la fièvre ne reviendrai pas car comme il est en aplasie profonde il n'est pas question de prendre le moondre risque.

Il est resté sous les 37.5 le reste de la journée. On nous a laissé rentrer à la maison a 17h.

Voila donc on va surveiller de près sa temperature et nous barricader jusqu'a la sortie d'aplasie à la maison.

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aplasie

Nolann est en aplasie avec 600 blancs, il va quand même bien, juste un peu plus fatigué .

Nous avons eu les dates des examens, on commence le jeudi 21 novembre, jusqu' au 12 décembre pour l'instant

je vous mettrais le programme complet un peu plus tard mais dans un premier temps il s'agit de vérifier que la moelle est saine et ensuite ce sont tous les examens préalables à l'intensification (haute dose). Comme nous le craignions nos fêtes de fin d'année seront en chambre stérile, de ce fait Nolann ne pourra voir personne à part nous.

j'essaie d'éviter d'y penser trop pour le moment et de profiter tant que possible d'être au calme à la maison

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Rien à faire le sommeil est absent cette nuit ...

par Marie Guelennoc

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fin de 3 jours tranquilles

Bonsoir,

Juste pour vous dire que Nolann va bien, il est en forme et de bonne humeur.

Nous profitons de ce moment de calme à la maison pour recevoir notre famille et nos amis pour voir Nolann car bientôt nous serons tous les trois en stérile. C'est donc l'occasion de profiter un peu avant la suite.

On essaie de doser la fréquence des visites pour que cela soit agréable pour tout le monde et que Nolann soit dans de bonnes dispositions pour voir les gens.

Pour ma part c'est masque, un début d'angine, rien de méchant mais pas de risques car Nolann est en aplasie

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4 choses à ne jamais dire à des parents d'enfant malade

par Marie Guelennoc

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