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A n y rien comprendre

Bonsoir . Merci Milka pour ce rappel pour les nouvelles !! A n'y rien comprendre et tant mieux ça m'évite de penser a vendredi Nolann est bien. Il a même appris a faire du vélo a été a l'escalade.  Il a encore quelques douleurs mais le doliprane suffit pour le moment. Ça fait du bien de le voir ainsi.  Bon je ne m'emballe pas pour le moment j'attends vendredi mais ça fait du bien.

A n y rien comprendre
A n y rien comprendre

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Les nouvelles du jour

Par quoi commencer. Le médecin de Nolann nous a appelé pour nous confirmer que l echographie est bonne , pas de tumeur à l'endroit où elle était initialement. Cependant elle m'a clairement expliqué que c'est bien mais pas assez pour être rassurant seule la scintigraphie apportera les réponses. On s'en doutait un peu mais on a tenté quand même. La jambe va mieux par contre les maux de tête ça n'est pas encore ça. Ce matin il voulait à tout prix aller à l'école alors on lui a donné le nécessaire pour qu'il souffre le moins possible et il a pris le chemin de l'école. Il était rayonnant à la sortie, tellement content de voir sa maîtresse et ses copains de classe. Sans regret notre choix de le laisser aller à l'école même si sa fatigue est très forte ce soir

Les nouvelles du jour
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l'angoisse

par Marie Guelennoc

Bonjour,

Aujourd'hui je ne suis pas sereine et je suis désolée de vous raconter tout cela mais l'état de santé de Nolann s'est dégradé depuis jeudi dernier. Je n'écris qu'aujourd'hui car il a fallu accuser le coup et prévenir les proches.

Nolann passe tous les examens car le médecin comme nous craint une rechute. On sera fixé vendredi 16 après la scinti.

Pour vous expliquer plus en détail, Nolann a commencé par se plaindre de douleurs abdominales, quelques jours après il a eu de grosses migraines avec 39 de fièvre et vomissements et dimanche en fin de journée douleur au genou gauche. Lundi matin il n'a pas pu se mettre debout et je l'ai trouvé à ramper comme en 2013. On a tout de suite appelé son médecin qui nous a vu dans la journée. Évidemment elle n'a pas pu être rassurante car nous avons tous en tête la rechute. On va passer les examens et attendre (ce qu'on sait faire de mieux ....) En attendant nous sommes à la maison avec un dérivé morphinique pour la douleur.

Vous savez nous ne sommes pas pessimistes contrairement à ce que certains pensent mais dans notre situation avec ce que l'on vit depuis plus de 2 ans on ne peut pas se permettre d'être optimistes et se dire " tout va bien ce n'est sans doute rien", on ne peut pas ! Parce que si demain c'est une rechute on va encore prendre un coup de massue que nous ne sommes pas surs de supporter à nouveau. Alors oui même si c'est douloureux nous sommes obligés de penser au pire , de se préparer à l’immondice, a l'horreur et si ce n'est pas cela nous pourrons lâcher des larmes de soulagements. Certains ne comprendront surement pas et resteront sur l'idée que nous sommes pessimistes mais avec les hauts et bas émotionnels que nous vivons nous ne pouvons nous permettre de ne pas penser à toutes les éventualités.

Du coup c'est la toute l'utilité de la nouvelle douche, Nolann a pu prendre sa douche tout seul tranquillement installé sur sa chaise ! Merci merci merci !!!!!!!!

Voila , maintenant attendons le 16 ...

Merci du soutien sans faille

l'angoisse

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Publié depuis Overblog

par Marie Guelennoc

Bonjour,
la toux est toujours la, bizarrement jusqu’à présent elle était surtout nocturne, maintenant c'est la journée ... affaire à suivre
Nous avons rdv mercredi prochain pour un bilan de radiothérapie, on espère que cela ne bloquera pas trop sa croissance car évidemment c'est un des risques (les autres je n'en parle pas pour le moment)
L'école se passe très bien, Nolann est un élève très assidu, un peu trop à mon gout il se rend malade pour ses devoirs , comme des pleurs quand il ne sait pas parfaitement sa poésie, alors avec papa on essaie de dédramatiser tout cela en lui expliquant que ce qui compte c'est qu'il fasse de son mieux, on ne demande pas à ce que ce soit parfait. Petit loup ca me fait mal de le voir se rendre malade comme ca.
au niveau social c'est encore un peu compliqué, il a du mal à se faire des copains, de manière générale il est plus à l'aise avec les filles, mais il aimerait bien jouer au foot avec ses camarades à la récré mais il n'ose pas aller vers eux de peur qu'on lui dise non. Pour ca je ne m'inquiète pas trop je sais qu'il va prendre confiance avec le temps

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Le récit

par Marie Guelennoc

Le récit

Je me rend bien compte que j'ai du retard pour vous raconter disney mais en ce moment c'est un peu difficile . tout d'abord ma sœur a déménagé à Toulouse alors égoistement pour nous c'est très difficile. Pour ceux qui nous connaissent ma sœur et moi sommes très proches, et elle est également très très proche de Nolann, pour Nolann c'est sa tatie ! Elle est la depuis toujours pour lui, après nous ses parents c'est sa tatie d'amour . Se sont rajoutés des petits soucis familiaux, financiers ... que du bonheur !

Bon revenons à Disney. Pour être honnête le samedi c'était l'horreur, entre la foule la pluie et le froid nous avons fait 3 attractions en 4 heures. A 15h nous sommes rentrés frustrés et trempés à l’hôtel ! On nous a alors remis un pass pour aller au parc le matin dès 8h lorsque c'est encore fermé au grand public, l'espoir est revenu !! Et en effet le dimanche a été sensationnel ! Aucune attente aux attractions, nous en avons fait plus d'une dizaine. en plus de cela rencontre VIP avec notre ami (enfin celui de Nolann) Spiderman, Nolann a adoré, c'était comme dans ses rèves, il était tellement heureux d'avoir atteint son but. Merci encore à l'association pour ce moment qui restera gravé . Je me rend compte de la chance qu'il a a 6 ans d'avoir réalisé 2 grands rèves grace à la gentillesse des gens.

Le récit

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Ça bouge !!!

Hello. Ici ça bouge. Les travaux ont commencé avec une semaine de retard mais ça valait le coup. De plus nous allons au pays de Mickey les 12 et 13 septembre avec nuit à l'hôtel de flash MC Queen! Top top. Merci à tous,  merci à l'association, aux bénévoles et tous ceux qui ont participes. Alors pour la douche je vous reexplique nous avons une cabine de douche assez petite et avec 2 grandes marches pour y accéder. Les jours ou Nolann est fatigué c'est assez compliqué de le porter et qu'il y soit bien car il peut difficilement s'y asseoir et se mouvoir. Le projet en cours est une douche ouverte et grande dans notre petite salle de bain. Pour le coup elle fait 2 mètres de long GRANDE !! Nous ne voulions pas une baignoire car il faudrait porter Nolann et on veut qu'il garde son indépendance. Je vous mets des photos de l'avancement des travaux. Encore merci de nos adoucir la vie

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Le sujet du jour

La rentrée !! Bon pour nous pas de tristesse, pas de peur : juste du grand bonheur. Nolann avait hâte. Il est très content d'être entré au CP. Pour nous c'est pareil. Nous n'étions pas tristes car nous savons que c'est une chance qu'il soit à l'école, nous n'avons pas boudé notre plaisir et j'ai surtout pensé à tout ceux qui n'ont pas pu faire leur rentrée parce qu'ils sont comme Nolann l'a été à l'hôpital. Mon coeur était aussi tourné vers les enfants qui n'auront jamais plus de rentrée parce qu'ils ne sont plus de ce monde . Vous vous dites sûrement que je suis bizarre mais croyez moi la maladie change notre vision des choses. J'aurais aimé être comme tous les parents que j'ai vu ce matin à être angoissé triste mais non ce n'est pas mon cas car pour nous c'est preuve que notre enfant va bien. Donc super journée pour nous !

Le sujet du jour

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C'est qui le patron ?!!!!

Yes, encore un objectif atteint! !!! 20 kilos ! Apres des mois de challenge on y est . Maintenant à lui Disney! C'est tellement mérité. Je profite si jamais vous avez des bons plans pour un séjour d'une nuit tant qu'à faire autant faire ça bien pour lui . Ce soir on trinque à ça!

C'est qui le patron ?!!!!
C'est qui le patron ?!!!!

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Retour de vacances

Nous rentrons tout juste d'une semaine d'Espagne ou notre ami (et taxi de Nolann) nous a invité dans la villa qu'il a loué. C'était une semaine géniale. Pour la première fois on a oublié tout le reste. Nous avons vraiment passé un séjour incroyable.  Nolann a fait plein de découvertes : l'espagnol, les pieds dans le sable, sauter dans les vagues, plonger dans la piscine, les parcs d'attractions, les restos en bord de mer. C'est simple il ne voulait pas partir.

Retour de vacances
Retour de vacances
Retour de vacances
Retour de vacances
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Yessss

Ça résume bien notre rdv d'aujourd'hui. Toujours en rémission mon Nolann et en plus de ça au prochain bilan de novembre si les résultats sont bons on lui enlève sa voie centrale (son pac ). Que dire de plus !!! C'est ce que voulait Nolann enlever le dernier signe visible de sa maladie, dans 3 mois ce sera normalement le cas. Merci d'avoir pensé à lui aujourd'hui. Merci de nous suivre encore. Merci d'être notre soutien

Yessss
Yessss

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