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La peur

C'est assez bizarre car tout se passe bien pour l'instant mais  Franck et moi on a peur en ce moment. Sans doute car la rentrée arrive, les prochains rendez-vous aussi. Déjà j'ai peur qu'il aille à l'école, je suis heureuse que ce soit possible mais je me pose 10 000 questions (je ne les écrirais pas toutes soyez rassurés) mais je me demande si se retrouver dans un groupe ne va pas être trop difficile au début, est ce qu'il ne va pas être perdu après un an et demi dans école, j'ai tout bêtement peur qu'il tombe sur son pac, est ce qu'au niveau des connaissances on a réussi à maintenir un peu le cap. Heureusement lui ne se pose pas de questions pour le moment, il a juste hâte alors on l'encourage dans ce sens. Mais on a peur aussi du rendez vous de septembre, de la suite des traitements car depuis juin même si il est en traitement tout se fait à la maison, on profite de cette vie à quatre et on a une vie de famille normale, ce que tout le monde devrait avoir. On sait que reprendre les traitements ça veut dire moi et nolann à l'igr et franck et ayden à la maison pendant au moins six mois . C'est difficile, on trouve un équilibre et on sait qu'il est éphémère. Alors oui biensur c'est pour la bonne cause mais on a tellement envie d'arrêter le temps, d'oublier tout ça et de vivre sans penser à cette maladie qui gâche l'enfance de mon fils, pour autant je mesure la chance d'avoir encore mon fils à mes côtés et je pense tous les jours aux parents qui n'ont plus ce privilège . Pour se remonter le moral Nolann à été choisir son sac qu'il traîne partout à la maison depuis. Il me fait tellement rire. Petite photo pour Milka parce qu'il le vaut bien, il est prêt pour les pubs de shampoings il aime tellement refaire des shampoings qu'il en fait tous les jours juste pour le plaisir

La peur
La peur

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Photos des frères

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fin deuxième cure

par Marie Guelennoc

Hier on a terminé la seconde cure d'acide rétinoique de Nolann, il a donc 14 jours de répit, la prochaine démarrant le 3 septembre.

Il va bien, on n'a finalement pas fait notre fête des 18 kilos car il stagne à 17.9 ( mais au moins il ne perd pas). Sa peau est mieux, on a enfin trouvé les crèmes qui lui conviennent.

L'humeur est plutôt bonne aussi donc c'est une bonne semaine.

Fin de semaine on a notre nouvelle voiture car c'est vrai qu'à 4 dans la twingo on est un peu juste lol

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Ca descend

par Marie Guelennoc

Bon la prise de sang d'aujourd'hui est mieux, on redescend dans les normes ( on y est pas encore tout à fait mais c'est largement mieux). Donc à priori c'est le bactrim qui est en cause. Nouvelle prise de sang prévue la semaine prochaine de nouveau pour confirmer tout ca.

Autrement Nolann est bien, on va sans doute faire la fête des 18 kilos demain !!!! Oui on a décidé qu'on fêterai chaque kilo pris par Nolann et chaque kilo perdu par maman lol.

Il a hâte d'aller à l'école, on va aller lui acheter un sac pour l'occasion

J'espère que vos vacances à tous se passent bien (malgré la météo ...)

A très vite

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nouvelles

par Marie Guelennoc

Bonsoir,

Je n'ai pas donné de nouvelles depuis quelques jours, je dois avouer que je suis un peu fatiguée ...

Concernant Nolann le bilan n'est pas top, ses résultats sont 30 fois au dessus de la moyenne ce qui est assez important et pourtant c'est en baisse ... Le nouvel interne me dit que ce n'est pas inquiétant mais comme je lui ai dit "pour nous malheureusement tout est inquiétant" !! on vit dans l'inquiétude permanente. Tous comme quand on nous dit que c'est rare, je répond toujours ne me dites pas ça car le rare on le hait maintenant. C'est fou comme des petits mots bénins m'énervent au plus haut point. Je sais que ce n'est pas forcément fait exprès mais certains mots sont bannis dans mon nouveau dico : rare, pas inquiétant et ce va aller sont proscrits concernant Nolann.

Sinon il se porte plutôt pas mal, il est a 17.5 kgs on est contents !

Niveau humeur c'est un peu plus dur, on a l'impression d'avoir un ado à la maison, l'interne (pas le nouveau qui n'est pas inquiet) m'a expliqué que le traitement pouvait jouer sur son humeur. Du coup calme et patience sont de rigueur !!

On refait un bilan hépatique jeudi et en attendant on ne reprend pas le bactrim

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Nouvel article

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Parce que rien n'est vraiment simple

par Marie Guelennoc

Ce matin bilan comme prévu à l'hopital pour le bilan sanguin, visite du médecin et RDV surprise avec la diététicienne ... Vu que la dernière fois il était sous la barre des 17 kilos on a eu RDV avec elle mais bien heureusement Nono est à 17.7 kilos aujourd'hui donc la sonde n'est pas d'actualité !!

Les différents rendez vous se sont bien enchainés donc on est resté à peine une heure.

Mais ce soir appel de l'hôpital ... la créatinine est beaucoup trop élevée, le foie est altéré, on doit arrêter dans un premier temps le bactrim qu'il prend depuis un an et demi, c'est possible qu'il ne le tolère plus ou alors l'acide rétinoique qui n'est pas supporté. Vendredi on refait un bilan sanguin pour voir si ca se rétablit sans le bactrim.

Si c'est le bactrim qui est en cause on devra le faire par aérosol 3 fois par semaine (donc à l'hôpital ....)

Si jamais ce n'est pas cela ils referont d'autres examens pour voir si il s'agit d'une infection ou si l'acide rétinoique est trop dosée.

Bref une nouvelle galère et source d'inquiétude pour nous, rien n'est jamais simple

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Tout va bien au soleil

Tout le monde se porte bien. On a chaud. Petit aperçu de la peau de Nolann pour que vous voyez un peu. Lundi on a rdv à l'igr pour une prise de sang et consultation avant la deuxième cure d'acier retinoique.

Tout va bien au soleil
Tout va bien au soleil
Tout va bien au soleil

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Messages privés

Petit post car overblog à quelques soucis. J'ai vu que certains m'ont envoyé des messages privés auxquels je ne peux accéder aussi je vous laisse mon adresse mail pour ceux qui souhaitent le contacter : jady.mary@gmail.com

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Derniers jours de vacances de papa

Dernière semaine de vacances à 4. On profite pour se reposer un maximum (quand bébé veut bien). Nolann avait perdu du poids dernièrement ( pas loin de  16.5kgs) mais depuis trois jours il reprend bien 17.4kgs aujourd'hui.  Régime à base de Nutella,  brioche et nuggets. On ne sort pas beaucoup pour éviter le soleil. Sa peau est beaucoup mieux sur le visage on applique cicaplast b5 et que les lèvres hydracutane et homeoplasmine. Par contre c'est le corps qui pele maintenant. Le dexeryl et la cold création ne sont pas suffisants.  Nolann étant métis sa peau est très très sèche on essaie lipikar avec vaseline et cicaplast (10 euros le tube de 30 ml) bonjour le budget !!

Derniers jours de vacances de papa

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