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C'est mieux aujourd'hui, on a augmenté les médicaments il a mangé 3 pommes noisettes ce soir (victoire il a mangé !!). Je sens bien le moins 2 kilos en fin de semaine. Ce n'est pas non plus la forme olympique mais on progresse. A part l'hôpital ce matin on l'a gardé au frais toute la journée

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Journée pas facile encore... La chimio s'est très bien passé, il a voulu aller à l'école cet après-midi mais juste avant la fin message de la maîtresse pour me dire que nolann ne se sentait pas bien. Je suis partie le chercher, il s'est endormi immédiatement. Il avait sa première séance de kine pour son dos, après une heure d'attente et des vomissements à gogo il s'avère qu'il a oublié Nolann... Bref on est rentrés bien énervés. Ce soir ça va mieux

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La chimio a commencé et plutôt mal.. Beaucoup de nausées aujourd'hui le produit contre les nausées est en rupture, il a eu un autre mais visiblement qui fonctionne moins bien sur Nolann... Les vomissements plus la chaleur = gros mal de tête pour Nono.

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Bonne fête les papas !!! Le mien bien sûr et évidemment Franck super papa avec qui on traverse tout depuis 11 ans, avec qui on a 2 magnifiques garçons. Il y a des hauts et des bas, on vit des choses qui font voler beaucoup de famille en éclat mais on est encore là. On a passé une super journée au soleil, nous avons pris notre dose de vitamine D avant l'hôpital cette semaine

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Bonsoir. Les douleurs de nolann sont vraisemblablement musculaires (ouffff). L'irm montre une fragilité la ou il a été irradié mais pas situé au niveau des douleurs de nolann. Il va faire un peu de kine en attendant de voir l'orthopediste à la fin du mois. Demain nous allons à necker faire un nouvel efr (épreuve fonctionnelle respiratoire) pour voir si il supporte bien l'arrêt des traitements contre l'asthme. Et lundi de nouveau une nouvelle chimio

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Bonsoir. Je vous fais un petit résumé rapide parce que je suis épuisée et un peu à bout. La douleur de nolann ne le quitte pas du matin au soir. Vous le verriez vous nous diriez comme tout le monde mais il va très bien. Et bien non il ne va pas très bien, il évalue sa douleur à 1 ou 2 sur 10, le problème c'est que sur l'échelle de nolann c'est équivalent au moins à 5 sur 10 pour nous autres qui ne sommes pas pas aussi résistant que lui a la douleur. Du coup on a été à l'hôpital après l'école pour voir les médecins, cliniquement il est très bien mais on ne peut pas écarter le risque du retour de la maladie. On fait des examens on aura les résultats mardi soir. C'est dur, vraiment dur d'avoir toujours cette peur qui tenaille le ventre et il faut attendre 4 jours à se poser des milliers de questions à imaginer le pire tout en essayant de se persuader que pour une fois c'est peut être pas grave. Se demander sans arrêt si un jour on aura la paix, si Nolann aura le droit de vivre.

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La radio n'a rien donné ça ne nous rassure pas vraiment je verrais avec les médecins demain mais nous ne sommes pas tranquilles. Demain on fête son anniversaire avec ses copains et copines, c'est la première fois qu'on fait un goûter à la maison. Ça commence mal beaucoup ne viennent pas je ne vous raconte pas la déception de nolann mais on va mettre le paquet pour compenser. Je veux qu'il soit heureux de son premier goûter 💖💖💖. On a découvert une très jolie rue aujourd'hui

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Bonsoir. C'est pas de bol franck va avec Nolann à l'hôpital et hop la chimio fuit... Youpi. Bon on doit surveiller qu'il ne fasse pas de fièvre car du coup la chimio est entrée en contact avec l'air. Pour l'instant y en a pas. Sinon mardi on va faire une radio de son dos car il se plaint beaucoup de son dos. Évidemment ça nous inquiète, évidemment ça peut être tout et rien : douleurs de croissance, séquelles de radiothérapie, musculaire, retour des métastases... Bon on espère que c'est rien...

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Bonsoir. C'est pas de bol franck va avec Nolann à l'hôpital et hop la chimio fuit... Youpi. Bon on doit surveiller qu'il ne fasse pas de fièvre car du coup la chimio est entrée en contact avec l'air. Pour l'instant y en a pas. Sinon mardi on va faire une radio de son dos car il se plaint beaucoup de son dos. Évidemment ça nous inquiète, évidemment ça peut être tout et rien : douleurs de croissance, séquelles de radiothérapie, musculaire, retour des métastases... Bon on espère que c'est rien...

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Une journée pleine d'émotion encore pour nolann aujourd'hui, il a dit au revoir à son aide soignante. Des larmes ont encore coulé petit cœur "elle va vraiment me manquer maman". C'est la seule journée ou l'on serait bien resté jusqu'à la fermeture de l'hôpital de jour pour profiter encore un peu des bêtises, séances photos, blagues et chatouilles. Il a eu une journée bien remplie : école de 8h30 à 10h00 hôpital jusqu'à 13h20 et directement à l'escrime ensuite. Quelle pêche il a c'est incroyable aller enchaîner une heure de sport juste après la chimio, il est phénoménal. Demain c'est hôpital avec papa maman c'est corvée courses avec Ayden (et oui les chimios ne font pas le pont !!!).

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