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Nolann va plutôt très bien, il a vomi ce soir mais les douleurs n'ont pas duré. Mais aujourd'hui je pense très fort à une famille qui doit traverser l'insupportable, donc je ne peux pas me plaindre parce qu'il y a vraiment des situations pire que tout, que l'on doit accepter et pourtant inacceptable, à qui l'on dit qu'il n'y a plus de traitement possible. On aimerait faire tant tout en étant absolument impuissants face à cette bataille inégale dès le début. Donc oui évidemment à côté de cela Nolann va très bien et je mesure la chance précaire mais là chance aujourd'hui que les traitements fonctionnent

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@PierreMenes Ce serait un super cadeau pour mon...

par Marie G

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Bonsoir. Bonsoir je suis désolée de mon silence mais j'ai vraiment beaucoup de mal en ce moment, je suis épuisée et à bout, l'annulation de nos vacances y est sans doute pour quelque chose, plus la solitude et isolement, fatigue de cette vie compliquée et encore d'autres choses mais je ne vais pas m'étendre sur le sujet. L'essentiel c'est que Nolann va bien. La chimio a finalement commencé mercredi et se terminera dimanche. Il n'a vomi que ce soir et pas les premiers jours comme c'est le cas en général. Il a aussi son nouveau corset, on ne le met pas pendant les chimios il a déjà mal au ventre on ne va pas lui rajouter ça en plus... Pour les vacances ils ne veulent pas nous rembourser même avec certificat médical, ne veulent même pas qu'on arrive deux jours plus tard car les arrivées se font uniquement le samedi bref je ne vais pas lâcher car je trouve ça immonde. On galère déjà assez au quotidien pour en plus être volés comme ça, ce n'est pas comme si on pouvait se permettre de partir en vacances facilement que ce soit financièrement ou au niveau des dates d'hôpital. En attendant on va partir quelques jours quand même, tant pis on va faire une folie parce que pour Nolann c'est très difficile il pense qu'on ne peut pas partir à cause de lui, il se faisait une joie de voir la montagne pour la première fois de sa vie et on ne veut pas qu'il culpabilise, il a besoin et le droit de souffler lui aussi, et pour être honnête j'en ai grand besoin moi aussi. On lui a réservé une surprise, ça va être le plus heureux des petits garçons depuis le temps qu'il veut aller la bas... Je vous laisse aussi la surprise mais avant ça on doit finir la chimio et régler quelques problèmes administratifs

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Bonsoir. Nolann va bien, il profite des derniers jours d'école avec grand plaisir !! Jeudi normalement on commence enfin le kine !!!! Sa prise de sang d'hier n'était pas terrible plaquettes basses et globules blancs bas aussi. Il a reçu un très joli maillot qui va agrandir sa collection merci Quentin Bernard Nolann était comme vous pouvez le voir très content 😊

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C'est mieux aujourd'hui, on a augmenté les médicaments il a mangé 3 pommes noisettes ce soir (victoire il a mangé !!). Je sens bien le moins 2 kilos en fin de semaine. Ce n'est pas non plus la forme olympique mais on progresse. A part l'hôpital ce matin on l'a gardé au frais toute la journée

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Journée pas facile encore... La chimio s'est très bien passé, il a voulu aller à l'école cet après-midi mais juste avant la fin message de la maîtresse pour me dire que nolann ne se sentait pas bien. Je suis partie le chercher, il s'est endormi immédiatement. Il avait sa première séance de kine pour son dos, après une heure d'attente et des vomissements à gogo il s'avère qu'il a oublié Nolann... Bref on est rentrés bien énervés. Ce soir ça va mieux

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La chimio a commencé et plutôt mal.. Beaucoup de nausées aujourd'hui le produit contre les nausées est en rupture, il a eu un autre mais visiblement qui fonctionne moins bien sur Nolann... Les vomissements plus la chaleur = gros mal de tête pour Nono.

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Bonne fête les papas !!! Le mien bien sûr et évidemment Franck super papa avec qui on traverse tout depuis 11 ans, avec qui on a 2 magnifiques garçons. Il y a des hauts et des bas, on vit des choses qui font voler beaucoup de famille en éclat mais on est encore là. On a passé une super journée au soleil, nous avons pris notre dose de vitamine D avant l'hôpital cette semaine

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Bonsoir. Les douleurs de nolann sont vraisemblablement musculaires (ouffff). L'irm montre une fragilité la ou il a été irradié mais pas situé au niveau des douleurs de nolann. Il va faire un peu de kine en attendant de voir l'orthopediste à la fin du mois. Demain nous allons à necker faire un nouvel efr (épreuve fonctionnelle respiratoire) pour voir si il supporte bien l'arrêt des traitements contre l'asthme. Et lundi de nouveau une nouvelle chimio

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Bonsoir. Je vous fais un petit résumé rapide parce que je suis épuisée et un peu à bout. La douleur de nolann ne le quitte pas du matin au soir. Vous le verriez vous nous diriez comme tout le monde mais il va très bien. Et bien non il ne va pas très bien, il évalue sa douleur à 1 ou 2 sur 10, le problème c'est que sur l'échelle de nolann c'est équivalent au moins à 5 sur 10 pour nous autres qui ne sommes pas pas aussi résistant que lui a la douleur. Du coup on a été à l'hôpital après l'école pour voir les médecins, cliniquement il est très bien mais on ne peut pas écarter le risque du retour de la maladie. On fait des examens on aura les résultats mardi soir. C'est dur, vraiment dur d'avoir toujours cette peur qui tenaille le ventre et il faut attendre 4 jours à se poser des milliers de questions à imaginer le pire tout en essayant de se persuader que pour une fois c'est peut être pas grave. Se demander sans arrêt si un jour on aura la paix, si Nolann aura le droit de vivre.

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