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Mercredi mitigé

Ce matin on est arrivé avant son réveil vu les nausées de la veille.

Vers 8h il a eu le temps d'ouvrir les yeux , de dire maman, papa t'es la aussi et il a vomi pauvre loulou.

Il a pas mal dormi.

La en fin de journée il a mangé une madeleine il commence a se sentir un peu mieux

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Dur dur

La chimiothérapie s'est très mal passée cette nuit, enfin ce matin du moins.

Il a vomi toute sa nutrition et la sonde avec de 6 heures a 9heures. Fatigue extrème il a beaucoup dormi.

La sonde ne va pas être reposée avant vendredi ou samedi oui du coup on ne sort plus jeudi mais vendredi ou samedi ..

Il n'est pas sorti de sa chambre on s'occupe en regardant des vidéos, quelques dessins mais beaucoup de sommeil.

C'est une journée sans mais entre mamans on s'épaulent et on se fait rire de choses futiles pour oublier.

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On commence

journée épuisante ...

Gerer les humeurs et crises de Nolann c'était sport aujourd'hui ...

La chimio a démarré en fin de journée après 24h d'hyper hydratation. Ils passent le produit le plus difficile la nuit pour éviter le maximum de nausées. Son alimentation va être diminuée également en prévention

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Avant de partir

Dernier moment de détente avant le départ

Dernier moment de détente avant le départ

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Dernière chimio du protocole

Nous y voila, c'est la dernière de la série .

Toujours le même sentiment en revenant , l'impression de n'être jamais partie

J ai retrouvé toutes mes mamans copines , au moins un point positif ! On se raconte notre semaine palpitante ben oui car a la finale on se voit toutes les semaines. Comment se portent les tumeurs de nos enfants, la dernière aplasie était comment, il a mangé le tien? Et quand ils sont couchés on rit, on pleure ensemble, on réconforte celle qui ne va pas bien. On est les seules a se comprendre car on vit la même chose parce que pour ressentir ce qu'on traverse il faut le vivre

Le bilan sanguin est bon du coup pas de problème pour le démarrage demain

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Derniers moments à la maison

Dernier jour à la maison, bagages prêts , les courses aussi comme ca demain on profite des dernières heures.

On a trouvé un hotel pas trop loin de l'hopital pour être a coté de Nono car on a beau nous répéter qu'on n'est pas prioritaires car on est en ile de france il n'est pas question qu'on rentre . Si il arrive quoi que ce soit dans la nuit pas question qu'on soit obliges de prendre la voiture en panique et risquer de finir dans le fossé. Pour Nolann c'est rassurant de nous savoir  a coté de lui.Je trouve fou que tous les parents ne puissent pas rester à coté de leurs enfants ... Il n'a que 4 ans ...

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Encore une belle journée

Une semaine complète à la maison ca fait 3  mois que ca n'est pas arrivé! D'ailleurs ca fait 3 mois que Nolann est traité a l'igr.

Journée repos pour Nono

Le stress monte un peu ce soir j'ai eu l'hopital pour l'hospitalisation de dimanche . Pas d'hébergement pour nous tout est complet alors  ce soir et demain c'est mission recherche d'un hotel a coté , biensur campanile complet ....

Comme promis la photo du hérisson

Encore une belle journée

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Super journée

Merci à ma copine Emilie qui m'a permis de m'aérer quelques heures ;-) pendant que les garcons sont restés entre hommes.

Partie de voiture dans la résidence a en user les piles neuves

Et ce soir après un petit repas entre amis Nolann a rencontré un hérisson ( trop mignon mais qui fait peur) photos à venir demain.

C'est tellement bon d'être à la maison, de le voir jouer

Super journée

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Journée au ralenti

Grasse mat ce matin Nolann s'est levé a 11h ! un exploit !

On a rien fait jusqu'a 16h car il avait mal au ventre.

En bref journée reposante

Journée au ralenti

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Le mardi aussi au soleil

petite journée tous les trois a la maison. Franck en télétravail du coup ca m'a permis de dormir tard ce matin. Nolann continue son régime pain beurre il ne mange que ca en ce moment.

Il a passé un audiogramme aujourd'hui il a perdu 30 decibels dans les aigus ce qui fait qu'il ne peut pas suivre une conversation dans le bruit. C'est une perte normale vu son traitement.

Alors on va encore nous dire que c'est un détail, que c'est pas grand chose mais pour nous parents c'est encore un " détail" en plus. Parce qu'en plus d'avoir une enfance difficile par la maladie, les traitements lourds, la stérilité quand il sera grand l'audition est aussi touchée.

A ceux qui pensent qu'on peut avoir une vie normale ( travailler, voir plein de monde ....) je vous répond qu'on aura plus jamais une vie normale.

Depuis le 16 avril notre vie est tout sauf normale. On ne sait plus de quoi notre lendemain sera fait, on ne peut plus rien prévoir. On essaie juste de passer des moments complices et tendres tous les 3 car on n'est plus souvent tous les 3.

Je vais finir par Nolann qui a voulu jouer a cache cache ce soir (photo). Laisse tomber Nolann t'es en jaune fluo on ne voit que toi ;-)

Le mardi aussi au soleil

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