Nolann-combat-le-neuroblastome.over-blog.com

Juste un petit mot pour vous dire que Nolann etait en super forme aujourd'hui, cafait tres longtemps qu'on ne l a pas vu aussi en forme. Demain prise de sang pour vérifier les plaquettes et l hémoglobine.  J'espère qu'il sera aussi bien qu'aujourd'hui.

Magie j'ai trouvé comment mettre le fichier directement! Je m'épate moi-même !

Je vais prendre un peu de temps pour vous expliquer la suite des traitements de Nolann car je me suis arrêtée à l'opération mais bien sur ce n'est pas fini après ca ...

Donc opération le 5 mai, il faut compter une semaine à 10 jours pour se remettre de tout ca. Dès qu'il sort de Necker Nolann va enchaîner moins de 15 jours après sur la radiothérapie pour 21 séances à raison de 5 par semaine . Puis il va enchaîner sur l'immunothérapie pendant 6 mois avec des contrôles réguliers de la maladie.

Par ailleurs je vais également vous parler d'une association crée par ma famille " le combat de Nolann " dont le but sera d'aider au financement de la recherche pour les cancers pédiatriques et d'améliorer le quotidien de mon Nono . Pour adhérer vous pouvez me contacter ou ma soeur on vous transmettra les bulletins d'adhésion. La première action de l'association menée par une main de maître par Nico et Nanou est l'organisation d'une course hippique le 18 mai (on sera avec vous par le cœur!!) et charlotte qui organise une vente de gâteaux dans son école.

Un grand merci à tous de s'investir dans notre combat, de donner autant de temps et d'amour pour mon garçon. Un jour on fera une grande fête de la rémission en Bretagne (qui me manque) pour rencontrer tous les acteurs et remercier les miens !

Et pour terminer une petite anecdote qui m'a fait pleurer de rire hier ( ça fait du bien !). Un petit copain d’hôpital de Nolann qui vient de terminer ses chimios et a pu reprendre l'école a reçu un petit mot dans son cahier pour une alerte aux poux ... Sa maman me racontait ça, évidemment pour nous parents de petits chauves ça nous a fait rire pendant de longues minutes

pas de nouvelles, bonnes nouvelles . Nolann est plutôt bien, l appétit revient doucement. Bilan fait ce matin à l hôpital les plaquettes remontent tout doucement elles sont a 41 000 par contre l'hémoglobine est assez basse mais pas de transfusion pour le moment. Ca explique en partie sa fatigue. Donc c'est repos. Comme on a vu avec son médecin il faut continuer a rester au calme et a ne pas trop en faire ( sorties, visites, pas d'école ...) . Bref un mois au vert avant la grande étape.

Il y a des nuits comme ça... En journée on met son masque, son sourire d'apparence. On répond toujours oui oui ça va mais au fond Franck comme moi on sait que ça ne va pas. Quand vient le soir qu'on a rassuré les proches, que notre merveilleux garçon s'endort c'est la que notre masque tombe, que nous angoisses apparaissent. Quand le soleil ne vient pas commencent les questions sans réponses :"pourquoi "" et si ".... Pas grand monde ne peut vraiment comprendre ce qu'on traverse à part les" parents cancer ". Et ce soir j'ai le coeur un peu lourd, ça va bientôt faire un an qu'on vit l'enfer de cette maladie, l'horreur d'avoir la vie de notre fils menacée à chaque instant. On survit accrochés à un fil, suspendus au fil de la vie de Nolann. A aucun moment on ne perd espoir ou on manque de courage mais comme tout humain on a parfois besoin de craquer pour repartir le lendemain au combat.

L'operation est décalée au 5mai, 8 jours avant les 5 ans de nolann. En attendant nous continuons nos allers et retours a l'hôpital. Ses plaquettes ont commencé a remonter mais pas suffisamment

L opération sera sans doute décalée de 15 jours donc vers le 23 avril,ca on aura confirmation demain après la prise de sang on doit attendre que ses plaquettes remontent seules.

La scinti est bonne, aucun point de fixation.

Le scan est comme le dernier,la tumeur n a pas bougė mais s est bien calcifiėe.

Nous n avons pas encore les résultats des cathecolamines urinaires et le bilan ostéo mėdullaire et les myelos seront fait le jour de l opération.

Les plaquettes ont baissé à 35 000 donc on refait un bilan vendredi si elles remontent enfin d'elles même l'opération aura bien lieu la semaine prochaine, si ce n'est pas le cas on décale d'une semaine.

Il y a eu également le rdv de radiothérapie on part pour 3 semaines de rayons qui auront lieu juste après l'intervention.

Il nous reste l'oncologue à voir demain

Ca y est un nouveau bilan. Nolann était avec papa aujourd'hui à l'hopital.

Pour l'instant pas d'info particulières si ce n'est l'écho du foie qui est de mieux en mieux

Nolann se sent plutôt bien aujourd'hui

Je profite pour dire un petit bonsoir à une maman qui a croisé Nolann et qui suit le blog, n'hésitez pas à me contacter si besoin . Bon courage à votre enfant, nous aurons sans doute l'occasion de nous rencontrer.

Quant à moi c'est une période toujours compliquée, quand le bilan commence j'ai besoin de m'isoler, je parle moins . Sans doute inconsciemment je me prépare, je réfléchis. Vous avez raison Sophie, ces moments d'attente sont les pires ... Aujourd'hui j'espère juste que l'exérèse de la tumeur aura lieu le plus rapidement possible que cette étape soit derrière nous et qu'enfin après un an on entende le mot rémission (même partielle)