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On sent que Nolann  est mieux aujourd'hui. Il est plus souriant, il a mieux joué. Les douleurs dans les jambes sont encore présentes par contre. Demain on est a l'hôpital à 9h pour une nouvelle numération sanguine

Très fatigué et douloureux ce matin, après la prise de sang à l'hopital on a compris pourquoi il avait à peine 7 d'hémoglobine. Les plaquettes étaient basses aussi. Transfusion rouge et plaquettes. On voit tout de suite la différence, il a repris des couleurs, est un peu plus vif

Le bilan hépatique est meilleur que la semaine dernière aussi donc c'est bon signe pour la régression de la MVO (maladie veino occlusive), on ne crie pas encore victoire pour le moment, il faut attendre.

Mercredi on y retourne, une radio des jambe est prévue aussi pour s'assurer que ses douleurs sont musculaires et pas autres.

Tu es tout pour moi mon fils

oui c'est ras le bol aujourd'hui. Ce matin bilan post greffe avec radio, écho doppler et consultation médecin. On a pris une claque (oui encore une !!!) la complication qu'il fallait éviter : la maladie veino occlusive . Et ben comme à chaque fois c'est pour Nolann .... Voila pour l'instant pas d'hospitalisation mais surveillance +++++ . Ca peut régresser tout seul en quelques semaines mais ca peut aussi s'empirer ...

Bref comme d'hab on va traverser cela mais encore une fois c'est dur à digérer. On nous prévient que c'est rare mais biensur nous le rare c'est à chaque fois pour Nolann. Le rare doit nous aimer !!!!

Alors ne vous inquiétez pas de mon message c'est juste un coup de gueule car je pense qu'on a le droit de saturer un peu mais pour autant on ne baisse pas les bras. J'ai seulement envie de raler ce soir !

Nolann est toujours fatigué, les douleurs dans les jambes sont de retour mais le moral est bon.

Programme de demain : 9h radio du thorax, 9h30 écho abdominale, 10h consultation médecin post-greffe et donc 14h transfusion

Saul jour de la semaine sans piqure ni médecin ! Nolann s'est levé à 11h ce matin, un exploit lui qui se lève à 7h le matin.

L'appétit revient doucement il a même mangé du froid. Coté transit ce n'est pas encore ca mais ce va rentrer dans l'ordre

On s'est fait une petite frayeur aujourd'hui. On est arrivés à l'hôpital pour la transfusion et au fur et à mesure sa température est montée jusqu'à 38.3. A 38.5 c'était hospitalisation... Du coup ça devait durer une heure et on a du rester toute l'après midi en surveillance. On est sortis avec 38.1 depuis on surveille et ça va la fievre est redescendue. Prochain rdv vendredi pour echographie, radio et médecin pour bilan post-greffe.

Pas évident pour nolann, voir toutes ces blouses blanches ne lui avait pas manqué le pauvre. J'ai du le rassurer beaucoup en lui expliquant qu'on ne resterait pas et qu'on rentrerait à la maison. On a fait la prise de sang et vu le médecin. Nous n'avons pas attendu les résultats, j'ai vu avec le médecin pour qu'elle nous appelle si besoin. Résultat demain retour hopital pour une transfusion de plaquette, la 4e en deux semaines. A part ça il se porte plutôt bien, toujours de la fatigue, douleurs musculaires et mal au ventre avec diarrhée ( effet secondaire de la chimio).

C'est le mot d'ordre des jours à venir. Nolann s'est endormi dans son canapé cet après midi