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Dur à regarder, consciente du chemin parcouru. Peur de devoir revivre ça.

voila ce que je ressens quand je regarde les photos ...

petite préparation du sapin aujourd'hui (oui je sais c'est tôt) mais on a été tellement privés l'année dernière en stérile que c'est vengeance en 2014 !!! Malgré tout il faut reconnaître que tout est fait pour que les enfants soient heureux même en stériles grâce au personnel, aux associations;  tout est fait pour que ce soit le moins difficile possible pour les parents également.  En fin de journée nous sommes passé à l hôpital pour déposer les urines de nolann pour les cathecolamines. Ça m'a fait plaisir de vous le personnel soignant juste en passant. Elles sont si exceptionnelles je ne les remercierais jamais assez pour ce qu'elles font, ce qu'elles sont...

Nolann est toujours aussi en forme. De plus la maîtresse m'a dit qu'il avait rattrapé si retard par rapport aux autres notamment en graphisme. Papa et moi sommes une fois de plus très fiers de lui. Bébé se porte a merveille aussi ( 4 mois. 68cm et 9kgs  c'est ce qu'on appelle un beau bébé! !!). Moi j'ai quelques soucis de santé, rien de grave mais je me sens vraiment épuisée on a fait un bilan il s'avère que c'est de l'hypothyroidie. Visiblement suite a la grossesse. Je commence mon traitement demain. Dimanche dernier nous sommes allés au cirque, Nolann s'est éclaté! Il s'est tellement lâché qu'à l entracte il dormait .

La vie offre des moments qui restent suspendus et gravés. La rencontre de cet après midi en est un. Céline et Aurélie "les roses volcaniques" sont venues voir Nolann après leur périple marocain. Il les a adoptées tout de suite. Il a suivi au jour le jour leur course avec brutus et Mickey. Nolann très en forme et motivé leur a fait un déballage de jouets en tout genre. Un très joli moment pour lui (pour nous 4 d'ailleurs) qui avant de s'endormir me confiait que c'était très gentil de faire une course en pensant a lui. Je pense que ce soir il s'est endormi plein de rêves en tête en serrant fort Mickey qui a voyagé .

Ce matin plateau repas dans le mur de mes parents. Le top quoi

Oui oui Nolann a enfin faim! !! Ces deux derniers jours il l'a dit 4 fois! Ça fait bizarre a l oreille mais que c'est bon a entendre. En ce moment il aime le pain mais attention pas n'importe lequel le pain de la boulangerie a côté de l'école ( j'ai fait des réserves dans le congélateur car elle est fermée le lundi). Notre sortie de mercredi a la cité des sciences était super il a adoré, bien fatigué aussi parce qu'on est allé en Rer. Ça fait plus de deux ans qu'il n'a pas pris les transports en commun.

Semaine riche et chargée qui a commencé ce week-end par une virée chez nos amis . L le copain de Nolann a été en soin à l'IGR aussi et c'était la première fois qu'on se voyait en dehors. Journée intense et pleine d'émotion car un lien fort s'est crée tant entre nos enfants que nous entre parents.

Et puis hier reprise de l'école, Nolann au taquet trop heureux d' y retourner.

Aujourd'hui et pour la première fois je l'ai accompagné à une sortie scolaire, trop bien de le voir évoluer au milieu des autres enfants. Je me rend compte que plus rien ne le différencie des autres, sauf le pic nic . Nolann s'est senti gêné de voir tout le monde avec un sandwich (car lui n'aime pas cela évidemment), alors on a crée une illusion un faux sandwich emballé dans du papier qui ne contenait que du pain et il s'est senti mieux.

Demain c'est cité des sciences avec la psychomotricienne et l'éducatrice de l'hopital. Tous les ans elles prennent 4 enfants du service pour y aller tous les mois, elles ont proposé que Nolann fasse partie de cette opération. Par le biais des expostions elles aident les enfants à redécouvrir leur corps, redécouvrir les autres ...

Pour l'immunothérapie il n'y a toujours pas de nouvelles, du coup j'imagine que les traitements n'ont pas encore repris. On va sans doute devoir attendre le 4 décembre notre RDV du bilan des 3 mois pour en savoir plus

Quand à moi, je commence une formation de graphiste à distance, j'ai besoin de faire quelque chose un peu égoïstement je l'avoue. Pour être tout à fait sincère je n'aurais jamais pensé être maman à la maison mais par la force des choses je le suis, je ne regrette absolument pas ça c'est une évidence mais j'ai tout de même besoin de continuer à avancer et a penser à me reconvertir , de plus vu comment ça s'est passé avec ma direction depuis la maladie de Nolann je n'arriverais pas à y retourner !!! Je n'aurais jamais pensé que travaillant dans le médico social j'aurais eu si peu d'égard et de soutien. De tous les parents rencontrés ceux qui travaillaient dans le médico social sont les seuls à n'avoir eu aucun soutien ni quelconque aide de son employeur, un comble quand même !!!

Petite virée a l hôpital. Aérosol fait, prise de sang bonne donc on a commencé l avant dernière cure d'acide rétinoïque. Consultation avec le médecin tout va bien si ce n'est que Nolann refait de l asthme ca faisait très longtemps qu'il n'en faisait plus, on a donc ressorti la ventoline.
Nolann s'est improvisé photographe dans la salle d'attente

Du bonheur. Les courses, Nolann comme moi on y est plus trop habitués mais on adore ça faire les courses ensembles lol.
Pour parler un peu plus sérieux il va bien, je le trouve un peu fatigué. On a rdv demain a l'hôpital on commence l'avant dernière cure d'acide rétinoïque, aérosol prévu aussi et consultation car fatigue plus toux persistante