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Après la bronchiolite du petit frère c'est au tour de nolann et de maman d'être malades : rhino bronchite otalgie . Du bonheur. .. Nolann est complètement out. .. Il a perdu presque un kilo et maman qui a du mal a suivre, heureusement que papa est là !!! Vivement que ça passer on doit prendre la route lundi direction la Bretagne. En attendant on vous embrasse de loin pour ne pas vous contaminer

On a reçu les prochains RDV

Le 29 Nolann aura 2 IRM ( pourquoi 2 , c'est une bonne question )

Le 30 injection

31 décembre et dernier jour de l'année scintigraphie

le 5 janvier entrée à l’hôpital

le 6 janvier bloc pour le bilan ostéo médullaire.

Ca nous paraissait loin tout ça, mais je crois que la réalité va vite nous rattraper ....6 mois qu'il n'avait pas été hospitalisé, j'ai peur que moralement pour lui ce soit difficile maintenant qu'il a repris un pseudo rythme de vie normal

Noël se fera en Bretagne cette année. En famille . Nolann va bien,  il profite de l'école. Incroyable comme il aime ça. On vous embrasse

visite du travail de papa aujourd'hui. Trop bien car on n'a jamais pu y accéder car c'est confidentiel. Mais j'ai vu des voitures partout le paradis! !!

Bon les cathécolamines sont négatives, ca c'est une bonne chose.

Par contre on a découvert un ganglion à l'endroit ou la tumeur a été enlevée, il est pas très gros 7mm donc on va faire de nouveaux examens pour s'assurer que ce n'est qu'un ganglion bénin. On va aussi faire un scanner du thorax car Nolann a une toux assez persistante.

En début d'année il va commencer l'immunothérapie, je vous donnerais plus de détails ultérieurement mais en gros on sera 15 jours à l'hopital et 15 jours à la maison.

Voila c'est une journée en demi teinte, il me tarde de règler cette histoire de ganglion pour penser à autre chose

Voila c'est demain. Comme d'habitude je m'isole avant les RDV importants. Je vous dis à demain ( ou vendredi matin en fonction ) pour les nouvelles : rémission et traitement à venir

Ça y est nous avons écrit a make a wish pour réaliser le rêve de Nolann : voir zlatan.  Ils vont contacter son médecin voir si c'est possible puis viendront a la maison pour rencontrer Nolann et voir si c'est réalisable. Pour ceux qui connaissent bien Nolann vous imaginez ce que c'est pour lui. On ne sait pas trop pourquoi il fixe sur lui mais il est vraiment en admiration devant ce joueur  . En attendant on mange du pain beurre

La nuit dernière Nolann a fait un cauchemar.  Il était attaqué par des robots mais il m'a dit que tout le monde l'a sauvé et que papa et maman se sont vais à l'épée pour lui. A la fin tous les robots sont morts. Et oui petit coeur ensemble on battra les robots comme on battra ce vilain crabe.

Pour deux raisons. On dit le bilan des 3 mois,  et on connaîtra la suite du programme. Immunothérapie ou pas on saura tout ça jeudi. Ça nous paraît bien loin tout cela. En attendant on continue a profiter. Oui Nolann a fait sa liste enfin son catalogue de jouets. ... Il est un peu plus en forme chaque jour, c'est un vrai bonheur de le voir évoluer ainsi. Avec son petit frère qui a déjà 5 mois ils ont des super moments de complicité avec les premiers fous rires de bébé c'est magique. A jeudi pour les nouvelles

Je vous laisse lire ceci, interpellez vos députés, envoyez leur un mail , appelez

Moi je ne faisque ca depuis une semaine. C'est demain que ca se joue

https://www.change.org/p/cancer-des-enfants-pour-le-financement-de-la-recherche-par-les-groupes-pharmaceutiques/u/8850456?utm_source=petition_update&utm_medium=facebook&utm_campaign=fb_comment&fb_action_ids=554318898045250&fb_action_types=og.comments