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Nolann a presque perdu 1 kilo il fait 17.8 pour 1.19m. C'est dur pour lui car il fait des efforts mais rien à faire malgré les boissons type clinutren. Du coup il est resté a la maison 2 jours pour qu'il mange un peu plus,  je le remet demain. On verra bien mais je ne veux pas qu'il prenne ça comme une punition le fait de ne pas aller à l'école. Par moment c'est très très compliqué , il peut passer une heure a manger une tranche de brioche. On voit bien qu'on n'a aucun plaisir à manger. C'est douloureux tout ça et épuisant , parfois j'ai l'impression de passer ma journée entière a le faire manger

Ce matin rdv avec la maîtresse pour la remise du livret d'évaluation qui est bien vide car il n'a que la premier trimestre de la petite section et celui là en grande section. Mais nous sommes très heureux de voir les commentaires. Nolann n'a aucun retard au niveau des connaissances. Il ne lui reste que les relations aux autres qui sont encore un peu difficiles mais c'est vrai que Nolann n'a pas eu l'occasion de fréquenter beaucoup d'enfants pendant 2 ans a part les petits copains de l'hôpital . Il doit apprendre a distinguer quand on le bouscule dans le jeu ou volontairement. Je pense que de ce côté là nous sommes un peu responsables de cette petite d'avoir mal, on l'a beaucoup couvé (sans doute trop) par peur qu'il tombe, qu'il se blesse.  Sans aucun doute à cause de sa chambre implantable, des bleus quand les plaquettes sont basses. Donc je pense que sa peur des autres est de notre faute mais je sais qu'il va passer au dessus de ça.  Sa toux va mieux. Cette semaine nous avons le droit à un second spectacle de l'école. Des percussions! !! Youpi!! j'espère pouvoir avoir des photos cette fois ci

Alors tout d'abord OUI nous avons eu notre spectacle d'école (la toux s'est aggravée après). On a peu de photos correctes car le thème étant les fonds marins nous étions plongés dans la nuit. C'était trop mignon de le voir évoluer au milieu des autres, un petit garçon normal.  J'ai adoré! ! Ils ont fait 3 chansons et une petite danse. A côté de cela le médecin m'a rappelé a la première heure ce matin. L'immunotherapie est de nouveau annulée. Vu son asthme et les risques allergiques liés a l'il2 et anti gd2 ils craignent une crise très grave et comme ils n'ont jamais eu de cas semblables ils vont voir avec les autres centres européens et américains si ils ont eu ce cas. On revoit le médecin mi février pour en reparler. En tout cas ce qui est sûr c'est que si l asthme de Nolann ne s'équilibre pas il ne fera pas du tout le traitement

Nolann a passé une partie de sa nuit aux urgences à cause de cette Vilaine toux. ... La ventoline et le solupred n'ont pas suffit. La toux était tellement forte qu'il vomissait, il peinait à parler. Au urgences ils lui ont redonné de la ventoline mais par nébulisation. Ça a fonctionné quelques heures. Le reste de la nuit a la maison je lui ai donné de la ventoline toutes les heures. La il est mieux on continue ventoline-seretide et solupred si besoin. J'attends des nouvelles de l'hôpital pour la soirée.

Juste un petit mot pour vous dire que le spectacle de nono a l'école qui avait été annulé aura finalement lieu lundi soir! ! Trop bien. Enfin un spectacle d'école que je vais pouvoir voir. C'est pas grand chose mais pour nous c'est un grand moment a venir.  Sinon les deux garçons vont mieux, surtout Nolann qui est en pleine forme et n'a plus mal a l'oreille. Y a plus qu'à profiter du dernier week end  a la maison

Tout le monde est a la maison aujourd'hui. Nolann avec otite et rhinopharyngite et Ayden avec bronchiolite et conjonctivite. Mais ça va ils sont très vaillants. On a eu la visite de mamie avec Nolann on lui a préparé une petite surprise nono a chanté et c'était très joli. Encore un beau moment.
Pour le traitement nous devons refaire le scintigraphie la semaine prochaine avant de démarrer l immunothérapie car elle d'être de plus d'un mois.... Nolann va rater encore deux jours d'école ce qui l'embête beaucoup

Oh c'est pas possible! ! une tablette! !!

Je donne un peu moins car ici on est encore 3 malades . Ça faisait longtemps, une semaine! ! Ayden et maman ont une jolie bronchite et Nolann est très fatigué,  heureusement que papa est là! ! Sinon j'essaie d'avancer dans ma formation de graphiste, ça me fait du bien ne serait ce que dire à Nolann "attend 5 minutes maman travaille" ;-) . On va commencer à traiter son asthme avec du seretide . On rentre bien a l'hôpital le 1er février. Du coup il est heureux de profiter de l'école encore 2 semaines (nous aussi)

On décale tout de 2 semaines le temps de s'occuper de la toux de nolann. Les causes les plus graves ont été écartées du coup c'est sans doute son asthme qui refait surface après plus de 2 ans. On doit retourner voir la pneumologue pour commencer un traitement de fond. Le scanner est bon aussi c'est le résultat qui nous manquait. En avril on arrivera a deux ans de maladie. Plus on avance dans le temps et plus on s'éloigne des risques de rechute. Voilà on va profiter de ces 15 jours pour se détendre car je dois avouer on est un peu a cran ces jours ci.

C'était scanner cet après midi. On voit tout vendredi. Le début du traitement sera peut être décalé d'une semaine. En attendant c'est le drame pour Nolann il a cassé sa tablette. tablette qui le suit depuis 2 ans. J'ai eu du mal a le consoler