Top articles

• La rentrée

  04 janvier 2015

  Et oui rentrée pour tout le monde demain.  Papa au travail; Ayden à la crèche et Nono à l'école le matin et a l hôpital demain après midi pour une nuit. Première nuit sans papa et sans le petit frère. Le programme c'est electro encephalogramme demain...

• Magie de l'amitié

  28 septembre 2014

  magnifique après midi dans un parc pour fêter les 5 ans du coran d'hôpital de Nolann. C'est simple a l'igr tout le monde savait quand ils étaient là, on n'entendait qu'eux s'amuser, rire, rouler leurs pieds de perf. C'était la première fois qu'on les...

• En musique

  15 février 2014

  Nolann était de meilleure humeur aujourd'hui mais il a les douleurs de la mucite, il ne mange plus. Le vendredi ici c'est atelier musique. Cet après midi il a eu un concert privé avec deux violonistes de l'orchestre national de Paris : un vrai moment...

• chimio

  01 décembre 2015

  je n'ai pas écrit hier soir mais j'étais épuisée après la longue , très longue journée. Encore une fois et sans doute plus que jamais j'ai été très fière de Nolann hier. Comme vous le savez ( et si vous ne connaissez pas j'ai remis des photos ) les chimios...

• Le récit

  22 septembre 2015

  Je me rend bien compte que j'ai du retard pour vous raconter disney mais en ce moment c'est un peu difficile . tout d'abord ma sœur a déménagé à Toulouse alors égoistement pour nous c'est très difficile. Pour ceux qui nous connaissent ma sœur et moi sommes...

• Un an

  16 avril 2014

  c'est ce jour tant détesté, il y a un an dans le petit salon de Necker on nous a lâché cette bombe. "votre fils a un neuroblastome". Ce jour ou notre vie a basculé dans l'enfer. Dur de retenir nos larmes aujourd'hui, de ne pas se demander comment serait...

• Super journée

  14 juillet 2014

  Aujourd'hui nous étions invités chez notre taxi qui nous amène à l’hôpital à chaque fois. C'est devenu au fil des jours beaucoup plus d'un taxi, c'est un ami, presque quelqu'un de la famille. Son attachement à Nolann et inversement est impressionnant....

• tendres pensées

  09 octobre 2014

  Je voulais vous faire un article sur l'école buissonnière de Nolann pour aller au mondial de l' auto mais je le ferais demain (je vous met juste une photo en attendant) car ce soir je voulais juste penser a Maram qui s'est éteinte hier. On a partagé une...

• l'angoisse

  07 octobre 2015

  Bonjour, Aujourd'hui je ne suis pas sereine et je suis désolée de vous raconter tout cela mais l'état de santé de Nolann s'est dégradé depuis jeudi dernier. Je n'écris qu'aujourd'hui car il a fallu accuser le coup et prévenir les proches. Nolann passe...

• chimio terminée, prochaine le 27

  04 février 2017

  C'est la journée mondiale de la lutte contre le cancer je n'ai pas grand chose d'autre à dire. J'aimerais que nos enfants aient enfin des traitements dédiés et pas des restes de traitement qui marchent chez les adultes. J'aimerais que des vraies sommes...

• petite colère

  12 janvier 2016

  Bonjour, voilà j'ai besoin d'éclaircir un point . Pour une ou deux personnes je me la coule douce à la maison pour ne rien faire. Alors voilà mesdames, j'ai choisi de rester auprès de Nolann, je ne sais même pas si c'est vraiment un choix. Que faire d'autres...

• Injection

  15 octobre 2015

  Aujourd'hui c'était injection pour la scintigraphie de demain. Pas facile de se faire piquer après plus de 9 mois sans qu'une piqûre. En plus la vilaine veine a explosé provoquant un gros oeuf sur son tout petit bras. Il va avoir un de ces hématome.......

• Anniversaire mamie

  22 janvier 2015

  Tout le monde est a la maison aujourd'hui. Nolann avec otite et rhinopharyngite et Ayden avec bronchiolite et conjonctivite. Mais ça va ils sont très vaillants. On a eu la visite de mamie avec Nolann on lui a préparé une petite surprise nono a chanté...

• Publié depuis Overblog

  09 mai 2016

  Bonjour, Nolann est à l'école, pour la première fois depuis un long moment il y est toute la journée ( sauf le midi). Il a même fait le sport course longue, j'étais là également pour surveiller son état et il a été super !! Quel bonhomme !!! Vendredi...

• En route pour la 4e chimio

  28 juin 2013

  Nous voila de retour à l'hopital pour une 4e cure. Bilan sanguin a refaire car plaquettes trop basses pour démarrer le protocole. On verra si ca remonte suffisament ou si une nouvelle transfusion est nécessaire. Nolann se porte bien, il a un kilo de plus...

• photo port-à-cath

  21 juin 2013

  Pour imager l'article précédent, comme je sais que beaucoup se demandent ce que c'est que ce pac voila les photos. Quand Nolann arrive à l'hopital ils piquent la et font tout par le pac ce qui evite de piquer partout car les veines s'abiment avec la chimio...

• Journée artiste

  22 février 2014

  Aujourd'hui atelier artistique (comme hier) on a fait des tableaux en 3D.Au niveau de son état c'est comme hier, vomissements, fatigue, mauvaise humeur

• Tout va bien au soleil

  01 août 2014

  Tout le monde se porte bien. On a chaud. Petit aperçu de la peau de Nolann pour que vous voyez un peu. Lundi on a rdv à l'igr pour une prise de sang et consultation avant la deuxième cure d'acier retinoique.

• Visite

  06 décembre 2014

  visite du travail de papa aujourd'hui. Trop bien car on n'a jamais pu y accéder car c'est confidentiel. Mais j'ai vu des voitures partout le paradis! !!

• Fin des vacances

  26 février 2015

  Nolann va bien malgré sa toux qui ne veut pas le quitter. .. L'alimentation c'est comme d'habitude compliqué !!

• 3 e jour ca devient dur

  21 août 2013

  plus difficile. Le réveil déja , on sent la fatigue. L'humeur: on s'arme de patience pour éviter tout énervement car il est vraiment très irritable. Arrivé à l'hopital il a vomi sa sonde. Du coup on l'a reposé juste après les 30 minutes de chimio. On...

• C'est reparti pour un tour ...

  29 juin 2013

  Ca y est la chimio a été lancée cet après-midi un peu après 15h. On ne s'habitue pas à voir tous ces produits, ces branchements. On sait déja que le sourire de Nolann va disparaitre dans quelques heures quand les substances atteindront son organisme....

• Vendredi 5 juillet

  06 juillet 2013

  C'est les vacances scolaires. Pour être sincère on est un peu déconnectés par rapport aux dates, actualités ... La journée a été longue et difficile : mal a la bouche , a la gorge, au ventre , aux fesses .... On a été un peu dehors (et oui le beau temps...

• Encore une belle journée

  19 juillet 2013

  Une semaine complète à la maison ca fait 3  mois que ca n'est pas arrivé! D'ailleurs ca fait 3 mois que Nolann est traité a l'igr. Journée repos pour Nono Le stress monte un peu ce soir j'ai eu l'hopital pour l'hospitalisation de dimanche . Pas d'hébergement...

• Sortie programmée samedi

  26 juillet 2013

  Hier grand déménagement le service des petits ou est Nolann en temps normal fermait pour travaux du coup il a été mis dans le quartier stérile avec un grand de 14 ans. Il vomit toujours autant La chimio s'est terminée cette nuit, l'hydratation va s'arrêter...