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Bonsoir. Je prends enfin le temps de me poser 5 minutes pour vous écrire. Nous avons eu de la famille à la maison depuis 1 mois et nous voilà de nouveau tous les 4. Nolann a été transfusé hier en plaquettes, il est en aplasie et des petites plaques apparaissent sur sa poitrine. A l'hopital ni internes ni dermatologues ne savent ce que c'est. Comme toujours nous allons attendre et voir si ça dégénère...

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par Marie Guelennoc

Bonjour à tous.
La prise de sang de Nolann de lundi a montré qu'il était déjà en aplasie moins d'une semaine après sa chimio, son organisme commence vraiment à avoir du mal à supporter tout ces traitements. On refait une prise de sang lundi, on imagine déjà que les plaquettes vont chuter ...
A part cela il se porte plutôt bien, je le trouve fatigué, son humeur est assez difficile, on aimerait tellement pouvoir partir quelques jours mais c'est vraiment compliqué pour nous ce sera hôpital plage ...

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Bonsoir. La prise de sang de samedi n'était toujours pas bonne les médecins nous ont proposé de venir lundi matin faire la prise de sang sur place et attendre le résultat en espérant lancer la chimio dans la foulée. Le bilan sanguin était enfin bon et la chimio a pu commencer ! Enfin... Donc c'était hôpital avec papa et moi avec bébé pour le première journée. Pour le moment il n'est pas nauséeux on verra demain

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Et ben... Toujours pas bon l'aplasie se poursuit et en plus l'hémoglobine se casse la figure. Heureusement que l'on a rien de prévu la semaine prochaine on aurait du tout annuler ! Ce qui est embêtant avec l'aplasie c'est que nolann n'a aucune défense immunitaire alors on se trouve limité dans les activités on ne se vois pas l'amener dans une piscine blindée de monde avec les microbes qui vont avec ou même dans un ciné qui est très prisé avec la chaleur. Pour le moment on garde tout le monde au frais

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Bonsoir la prise de sang n'est toujours pas bonne pour commencer la chimio du coup on en refait une mercredi mais il y a des chances qu'elle soit décalée à la semaine prochaine. Cela n'a pas entaché la journée de nolann qui s'est vraiment éclaté à la plage

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Bonsoir la chimio de nolann est annulée pour le moment son bilan sanguin d'hier n'est pas suffisant il est encore en aplasie et n'a pas assez de plaquettes pour commencer la nouvelle cure. On fait un nouveau bilan demain et si il est bon la cure commencera mardi sinon on refera un bilan 48h après. En attendant comme papa est en vacances on a décidé de faire le bilan demain matin et de partir passer la journée à la plage à deauville mais CHUTTTT c'est une surprise pour nolann

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Bonsoir. Comme tout le monde nous avons la gueule de bois aujourd'hui par l'horreur, l'incompréhensible. Je n'ai pas grand chose à dire ce soir, je pense juste aux victimes, familles qui ont perdu un proche aussi brutalement. Finalement on ne maîtrise rien la vie ne tient qu'à un fil ou qu'à un fou. Nolann s'est defoulé avec son copain d'hôpital et nous avons passé un excellent moment avec  leur famille

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par Marie Guelennoc

Bonjour,
Nolann va plutot bien, la toux est de retour je l'ai branché ce matin pour sa ventoline, on verra dans les jours qui suivent. Sa prise de sang montre qu'il est en aplasie il n' a que 200 polynucléaires on surveille qu'il ne fasse pas de fièvre et ses plaquettes ont encore chuté de moitié pas de quoi transfusé mais on va surveiller l'apparition de bleus ou de petichi

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Bonsoir Nolann a terminé son année scolaire. Il a failli rater la grande fête mardi après midi midi car l'hôpital m'a appelé pour une transfusion en urgence...  Je leur ai dit qu'on ne pouvait (voulait) pas être là avant 17h. Je ne pouvais pas lui faire manquer cela. Il a été transfusé dans la soirée en plaquettes. Les vacances ont commencé on sort. La prochaine chimio commence le 18. Il commence aussi le kinésithérapeute pour les douleurs aux genoux. Moi c'est pas encore ça je traverse un moment de moins bien

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Bonsoir je me rend compte que je n'ai pas écrit depuis une semaine je m'en excuse c'est assez rare que je ne donne pas de nouvelles mais pour moi c'est très compliqué en ce moment. Je devrais être un peu soulagée car le medecin de nolann nous a annoncé sa rémission complète mais (évidemment toujours un MAIS qui traîne) un des résultats n'est pas forcément bon signe et va être recontrolé dans un mois il pourrait avoir contracté une leucémie. Comme toujours c'est RARE mais possible. Ça plus le reste je sature en ce moment. J'ai l'impression de me voir couler. On coule évidemment financièrement 3 ans que je ne travaille plus et des charges de plus en plus importantes. On coule socialement, depuis la rechute on sent bien notre isolement avec notre entourage (pour les uns la vie continue, les autres ont peur de voir Nolann mourir et veulent prendre des distances, certains en ont marre de nos rdv manqués parce qu'on a du annuler des sorties), j'ai vraiment l'impression d'un engrenage qui ne s'arrête jamais et qui se réduit jusqu'à nous écraser. Je n'arrive presque plus à garder mon masque de sourire, je n'ai plus de filtre avec les gens non plus. Je n'arrive plus à porter ma peine et celle de l'entourage qu'on doit protéger, prendre avec des pincettes qui s'écroule devant nous alors que nous on doit rester fort. On entend les pleurs de tout le monde, la souffrance pour nolann mais la notre est encore plus grande c'est mon fils... Il n'y a que devant lui que j'arrive à porter mon masque sourire. Nolann a toujours des douleurs au genou mais profite de ses derniers jours d'école. Hier il a été à l'anniversaire de sa grande copine.

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