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Bonsoir c'était encore la cata aujourd'hui asthme et chimio ne font pas bon ménage. Nolann est vraiment fatigué, nerveux, n'a quasiment rien mangé depuis deux jours, a mal au ventre à cause de la chimio et de la toux,  ça lui provoque aussi des migraines. Bon c'est vraiment pas une bonne journée

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Demain on attaque la 13ème cure de totem. Un an non stop de chimio depuis la rechute, 1 an de la rechute. On donne le change mais c'est vraiment difficile

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par Marie Guelennoc

Bonsoir, Nolann va très bien, très heureux de retrouver l'école mais à la fois très triste d'être absent la semaine prochaine car ils vont étudier le squelette humain et c'est un sujet qui le passionne.
La prise de sang de ce matin est bonne, ca veut donc dire que la chimio va bien démarrer lundi, ca nous rassure.
Pour ceux qui me l'ont demandé par message Monsieur a enfin terminer sa liste de Noel, pour ceux qui souhaitent y participer vous trouverez le lien ci-dessous. Comme chaque année depuis sa maladie nous voulons le gater sans aucun doute car nous ne savons pas combien de noel nous allons partager ensemble alors ils doivent tous être exceptionnels et uniques.
On vous embrasse fort nous on va rester au chaud ce week-end

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Bonsoir. Ce soir mon cœur est auprès de tous les petits anges qui sont partis trop tôt, auprès de tous les parents, les par'anges qui pleurent la mort de leur enfant. J'en ai vu trop beaucoup trop au cours des 3 dernières années, des petits voisins de chambre de nolann, des enfants que la maladie a emporté sans pitié, sans laisser la moindre chance. Nous avons finalement de la chance dans notre malheur Nolann est encore là, vivant, avec nous. Ce week-end nous avons passé un super moment comme à chaque fois avec nos amis de l'igr, plus que des amis presque une famille qui se comprend au delà des mots (ps on vous aime la famille H).

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Les plaquettes sont remontées toutes seules la première fois depuis bien longtemps !!! Bon a côté de cela les polynucléaires ont chuté mais il reste une semaine pour que ça remonte pour la prochaine chimio.

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Ça s'est bien passé on a fait les imbéciles en attendant le médecin. Après comme nous avons 4h entre deux rdv et qu'il était hors de question de rester à l'hôpital et il faisait trop froid pour ma ballade prévue initialement on a fait une journée borne d'arcade, la tête dans les nuages. C'était génial Nolann a adoré il s'est vraiment amusé, il est tombé de fatigue sur le chemin du retour . Pour le pneumo son état s'améliore on va voir un orl pour vérifier au niveau du larynx. Le traitement reste le même en attendant

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Nolann est définitivement un grand grand grand garçon courageux. Il est piqué et depiqué tous les jours dans meopa (gaz hilarant) et à sa demande. Je suis épatée de voir à quel point son courage grandit avec lui. A peine rentrés il a mangé et on l'a amené à l'école comme si de rien n'était. Chimio le matin école l'après-midi c'est assez fou quand on y pense.

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Bon la chimio a repris pour le reste on attend de voir dans quelques mois pour l'instant pas trop d'inquiétude de la part des médecins mais nous on a passé un week-end horrible à se faire les pires films...  En rentrant nous sommes allés nous promener en trottinette et en passant devant le salon de coiffure on a décidé d'aller lui couper les cheveux, c'est à chaque fois difficile il ne veut pas qu'on y touche car ça lui rappelle quand l n'en avait plus aucun en 2013. Mais aujourd'hui il était prêt et motivé pour avoir une coupe "moderne et fashion" selon lui et voilà le résultat BEAU GOSSE MON NONO

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Les médecins nous ont rappelé on commence la chimio demain. Je vais être honnête je suis un peu perdue avec tout ça. Il s'avère qu'il y a des anomalies dans le sang de nolann comme la dernière fois soit une carence en vitamines soit un myelodisplasie médullaire en gros un état pre leucemique. C'est très compliqué et on nage un peu

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Bonsoir c'est mitigé ce soir. La chimio est annulée car Nolann est en aplasie mais surtout quelque chose ne va pas dans son bilan sanguin nous devons attendre semaine prochaine pour essayer de comprendre car le médecin n'a rien voulu dire avant d'avoir vu l'oncologue de nolann mais quelque chose cloche. Encore un week-end stressant pour nous.

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