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Voilà ça c'est fait la période des fêtes s'achève enfin. Demain c'est la reprise :travail pour papa, crèche pour Ayden et Nolann retour à l'hôpital pour la chimio. Ces derniers jours nous sommes très peu sortis parce que nono nous refait une deuxième otite et avec le froid on évite d'aggraver son état. Il a aussi des douleurs à l'épaule et un peu au dos, rien qui nous rassure avant le bilan du 26 janvier.

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Fin d'année

Bonjour. Je donne peu de nouvelles et j'en suis navrée mais on rentre dans une période que je n'aime plus du tout, si on pouvait passer directement au 2 janvier dans les joyeux Noël et bonne année ça m'irait bien. C'est par obligation  vis à vis des enfants qu'on le fait pour ne pas qu'ils se sentent encore plus en décalage avec les autres mais c'est tout. Non pour nous Noël n'est pas magique c'est juste de la l'angoisse combien de Noël mon fils vivra encore. Et la nouvelle année c'est pire que ça t elle encore nous prévoir, depuis 2013 elles s'enchaînent chaque année avec son lot de mauvaises nouvelles. Alors du coup je me fais silencieuse et j' attend que ça passe. Le seul moment qui va nous plaire c'est de les voir se jeter à corps perdu dans le déchirement sauvage des cadeaux, les voir heureux quelques instants, le reste.... Nolann va plutôt bien petite frayeur mardi parce que ses plaquettes étaient basses (26 000) et il a eu un hématome énorme sur sa toute petite cuisse... Mais ce matin ça remontait à 68 000 ce qui est bien mieux (normalement on doit avoir entre 150 000 et 450 000 plaquettes). L'appétit revient doucement mais c'est pas encore ça il a découvert les toasts briochés grillés avec du beurre demi sel biensur et il en raffole en ce moment

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Accumulation

Bonsoir. Bon ben c'est pas terrible en ce moment. Il a beaucoup de mal à récupérer de sa chimio de la semaine dernière : fatigue perte de poids. A cela on rajoute la toux qui est toujours là. Et évidemment comme ce n'était pas suffisant fièvre, migraines et otite.. C'est parfois, non souvent décourageant que ce soit toujours les mêmes, ça ne serait pas possible que nolann et ses petits copains soient un peu ou beaucoup tranquilles. Je suis assez blasée ce soir (ce n'est pas pour autant qu'on baisse les bras avant qu'on me fasse la remarque) mais je pense qu'il supporte bien trop depuis 3 ans et demi ( la moitié de sa vie) et ça serait bien que ça s'arrête un peu. La il n'a même pas le temps de récupérer qu'autre chose arrive. Pour les gens qui m'ont de nouveau contacté voilà le lien. http://www.mesenvies.fr/liste-noel/2959513

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Fin de la chimio... Jusqu'à la prochaine

La chimio est terminée c'est une bonne chose parce que la semaine a été difficile. Ce matin Nolann a tenu à aller à l'école avant la chimio. 3\4 d'heure après la maîtresse m'a envoyé un message pour me dire qu'il ne se sentait pas bien. Moi qui était partie faire mes courses j'ai fait demi tour sur le champs pour le récupérer. Je l'ai trouvé tout pâle, la tête dans ses bras allongé sur sa table. Petit cœur... Bon on a le frigo vide en attendant lol. La toux est toujours là on refait le point lundi avec le médecin. Et pour bien finir la journée je suis allée avec Nolann faire 2 ou 3 courses, il était fatigué de la chimio, la toux et le fait qu'il n'ai rien mangé de la journée, je me suis garée sur une place bleue (Nolann a le macaron) et la on se fait insulter comme jamais par une femme qui me dit que seuls les gens en fauteuil sont handicapé que moi et mon fils on est en bonne santé. Mais Mme tous les handicaps ne se voient pas. Sincèrement je suis d'une nature assez calme mais pour la première fois j'ai vu rouge. Me faire agresser de la sorte devant mon fils qui souffre bien assez sans se plaindre, avec la fatigue accumulée si il ne m'avait pas dit maman on s'en va elle est choquante la dame (je ne sais pas d'où il sort cette phrase) je lui serais rentré dedans...  Pour finir on a enfin réussi nos biscuits pour les soignants

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Père Noël à l'hôpital

Grosse journée pour nolann aujourd'hui. La nuit a été très courte et mouvementée entre toux et vomissements mais malgré tout il était souriant et hâte d'aller à l'hôpital rencontrer le père Noël. Moment incroyable de voir le père Noël et ses lutins sauter d'un avion en parachute pour atterrir au pied de l'hôpital devant les enfants. Spectacle visite du père Noël et des lutins dans les chambres. Magique de voir Nolann et les autres enfants lâcher prise et redevenir des enfants comme les autres, des enfants qui rêvent et espèrent. Beau moment pour nous parents chargé d'émotion de voir nos enfants avec des étoiles dans les yeux, de se dire qu'ils arrivent encore à rêver la ou nous on n'y arrive plus. Mais je voulais remercier tous les gens qui font rêver nos enfants, tous les bénévoles qui apportent tant de bonheur, réconfort et rires dans les moments compliqués pour les familles

Père Noël à l'hôpital
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Nolann est moins nauséeux mais la toux fait son grand retour... Il a été à l'école jusqu'à 10h, ensuite on s'est lancé dans la confection de gâteaux pour les infirmières mais pas assez jolis au goût du chef donc on va retenter demain. Plus qu'à espérer que la nuit ne soit pas trop pénible

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Bonsoir. La chimio a commencé hier et elle se passe pas très bien. Nolann a beaucoup de nausées, maux de ventre, fatigue en résumé ce n'est pas génial. En plus de ça sa console qui décide de ne plus fonctionner avant de partir à l'hôpital ce n'est pas grand chose en soi mais ça occupe bien à l'hôpital. Il a malgré tout voulu aller à l'école ça matin avant sa chimio et veut y retourner demain mais je vais le récupérer à la recré car ça le fatigue énormément

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C'est officiel nous sommes une famille en kit 😕. Nolann est fatigué mais se porte plutôt bien, moi j'ai toujours le bras en vrac et sincèrement c'est compliqué de le garder immobilisé, Ayden plafonne à 39 de fièvre et papa a une angine. Nous devions faire une chouette sortie au cirque samedi, comme d'habitude rien ne se déroule comme prévu et Nolann y a été avec papa et tata pendant que je restais au chaud avec Ayden. Demain prise de sang en espérant que nolann ne soit pas en aplasie avec les malades à la maison

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Un week-end catastrophique. Nolann a toussé tout le week-end malgré les corticoides à vomir, tousser, pas dormir à tel point que ça s'est terminé aux urgences ou ils n'ont pas compris ni trouvé ce qu'il avait... Bref reparti des urgences après une prise d'adrénaline qui n'a rien changé et une ordonnance de toplexil... Sirop déconseillé par l'igr... Voilà nos étions bien avancés une fois encore. Nous avons baissé le chauffage à 17 degrés, collé l'humidificateur sous le nez de nolann, fait un vrai hammam dans la salle de bain et on lui a redonné de l'inexium et il a pu passer une nuit relativement bonne tout au moins se reposer un petit peu

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Je me suis emballée trop vite hier, la nuit a été horrible, il a toussé comme un dingue jusqu'à en vomir plusieurs fois on a espéré que ça irait mieux après mais non... Il a eu sa chimio ce matin et a voulu aller à l'école cet après-midi, je n'étais pas pour mais nous l'avons laissé y aller. Il reste la chimio de demain et j'espère qu'on pourra se reposer un peu. Je profite pour remercier le facteur est très sollicité en ce moment les cadeaux et lettres affluent à la maison pour Nolann mais aussi pour Ayden, merci de nous aider à leur offrir un merveilleux Noël

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