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Bonjour,

voilà j'ai besoin d'éclaircir un point . Pour une ou deux personnes je me la coule douce à la maison pour ne rien faire. Alors voilà mesdames, j'ai choisi de rester auprès de Nolann, je ne sais même pas si c'est vraiment un choix. Que faire d'autres lorsque le médecin vous annonce que votre fils va sans doute mourir ... Mais soyez sures d'une chose ce n'est pas juste rester à coté de l'enfant et ne rien faire. Oui comme ca la vie à l'air tranquille pour moi mais c'est loin d'être le cas. Il faut sans arrêt nettoyer, désinfecter, s'assurer que l'hygiène est parfaite. Il faut rester à tous les moments disponible pour son enfant qu'il vomisse, pleure, ait mal au ventre, le porter lorsque ses jambes sont trop faibles, lui faire des repas à la demande à n'importe quel moment car il doit réussir à prendre du poids malgré tout, calmer ses angoisses, veiller sur lui au quotidien, lui changer les idées car non les traitements ne sont pas simples. Il faut aussi l'occuper lorsqu'il ne peut pas aller à l'école, essayer de lui faire cours comme on peut. Il faut accepter de se couper du monde, de ne plus avoir de moments à soi même si j'essaie de m'en trouver. Alors non je ne peux pas reprendre une activité, non papa et moi ne pourrions confier Nolann à quelqu'un c'est trop de responsabilité et les médecins sont clairs dès l'annonce de la maladie un ou les parents doivent être constamment au coté de l'enfant, déja pour l'aspect organisation mais aussi et sans aucun doute le plus important pour le moral de ce dernier. Il a besoin de ne pas se sentir seul. Vous imaginez qu'on m'a tout de même dit que je n'ai qu'à voir mon fils pendant les heures de visite après le travail ... ben non ce n'est pas possible, on parle d'un enfant et d'un cancer....

Bon j'avais juste besoin de l'écrire parce que des paroles comme celles ci blessent, même si je sais ce que je fais au quotidien, c'est tout de même difficile. Parce que j'ai toujours été quelqu'un d'active et pour moi aussi rester à la maison n'est pas simple et je serais bien mieux à travailler cela voudrait dire que Nolann va bien. Malheureusement c'est loin d'être le cas.

Sinon Nolann est toujours avec moi à la maison il tousse beaucoup trop et à priori à l'école c'est gastro et bronchite donc je ne prend pas de risue et le garde bien au chaud

Pas d'école pour Nolann il est tout pale (normal avec seulement 25 000 plaquettes). Journée au chaud avec maman

Nolann est bien physiquement. Il est fatigué et un peu triste mais ça va. Demain bilan sanguin

Tant que nolann n'est pas trop fatigué il profite de l'école. Son évaluation du trimestre est top. Pour la 1000e fois je vais vous répéter a quel point je suis fière de lui. Pour le moment il n'est pas en aplasie mais les plaquettes ont quand même beaucoup chutées

Et oui apres un isolement tous les 4 pour éviter les "bonne année" je refais doucement surface. Nolann a fini sa chimio vendredi. Il a eu une visite tellement adorable de sa grande copine qu'il aime tant accompagnée de son frère et sa maman, merci Meriem du fond du cœur. Samedi petite virée pour une rencontre géniale aussi où Nolann a pu essayer la réalité virtuelle dans un grand 8 très impressionnant. Je tiens a remercier Valentin qui a proposé de faire découvrir cela a mon guerrier, merci d'avoir pris le temps. Et ce matin c'était la rentrée, la fête tellement content d'y aller, bon prise de sang avant mais comme on a acheté des super pansements cars ça va !! Il est rentré un peu plus tôt car il avait mal au ventre mais il a pu profiter et apprecier sa journée.

Bonsoir. Je donne rarement des nouvelles ces derniers temps et m'en excuse. Nous avons fait le point ce jour avec le médecin de Nolann. La chimio fonctionne, les métastases ont diminué cependant ce ne sera pas suffisant pour le mettre en rémission (et du coup très loin de la guérison) le séquençage moléculaire n'a rien donné. D'autres analyses vont avoir lieu pendant le mois à venir. Il va avoir de nouveau 2 chimios identiques à celle qu'il a actuellement. Mi février nous verrons parmis 3 thérapies possibles (et très lourdes mais je n'en parle pas maintenant) celle qui sera la mieux adaptée à Nolann. Pas de vœux cette année merci d'avance car Franck et moi savons que 2016 sera la plus dure des années avec des traitements très lourds et un ascenseur émotionnel inhumain pour des Parents. Néanmoins nous souhaitons que votre année 2016 vous soit douce. je serais sans doute silencieuse quelques jours, besoin de me retrouver et recentrer. Merci

voilà depuis hier on va tous les jours pour l'injection. On attend les nouvelles pour savoir ce qui ne va pas avec le foie de Nolann. Nous voyons son médecin demain pour faire un nouveau bilan. Le stress est au maximum, j'avoue que cela fait deux nuits que je ne dors plus ou très très peu

La scinti est faite le scan aussi on a rdv le 30 pour savoir ce qu'il en est. en attendant on va essayer de passer noel car nous n'avons pas le coeur a ça. On a juste hate de les voir dechirer leur cadeaux