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pffff marre...

par Marie Guelennoc

oui c'est ras le bol aujourd'hui. Ce matin bilan post greffe avec radio, écho doppler et consultation médecin. On a pris une claque (oui encore une !!!) la complication qu'il fallait éviter : la maladie veino occlusive . Et ben comme à chaque fois c'est pour Nolann .... Voila pour l'instant pas d'hospitalisation mais surveillance +++++ . Ca peut régresser tout seul en quelques semaines mais ca peut aussi s'empirer ...

Bref comme d'hab on va traverser cela mais encore une fois c'est dur à digérer. On nous prévient que c'est rare mais biensur nous le rare c'est à chaque fois pour Nolann. Le rare doit nous aimer !!!!

Alors ne vous inquiétez pas de mon message c'est juste un coup de gueule car je pense qu'on a le droit de saturer un peu mais pour autant on ne baisse pas les bras. J'ai seulement envie de raler ce soir !

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christelle&co! 15/03/2014 16:40

On pense chaque jours à vous et on sait que vous êtes des costauds...et même les costauds ont le droit de trouver que c'est TROOOOOPPPP et que le rare, c'est ....(grrrrrrrr!!!).
Léo vient de sortir d'aplasie avec un bel herpès.
Pleins de milliers de bisous à vous et des millions à Nolann.

Marie Guelennoc 15/03/2014 20:34

Gros bisous à vous 5. On pense souvent à vous aussi !!!

Sophie, la maman de Lucas 14/03/2014 23:59

Et m*rde... Vraiment, y a des fois où on aimerait que le sort nous oublie un peu ! Quelques jours à peine après la greffe, alors qu'il était en pleine aplasie, Lucas a chopé une septicémie, qui s'est transformée en choc septique, il a dû quitter le secteur stérile pour passer en réa, ça a duré une dizaine de jours, pendant un moment ils l'ont même plongé dans le coma parce qu'il n'avait pas assez de force pour respirer et se battre contre l'infection, et ils ne savaient pas nous dire où il en serait l'heure suivante... Bref, l'horreur, et comme vous les médecins n'avaient que ça à la bouche "c'est très rare mais ça arrive"..... Pour eux ce ne sont que des statistiques, mais de notre côté, il s'agit de notre petit garçon !
Difficile de positiver dans ces moments-là, mais allez juste entrouvrir la porte de sa chambre, regardez-le dormir dans son lit, jouer à ses jeux, râler aussi parfois, et tout de suite la réalité vous semblera bien moins lourde. Heureusement qu'il y a ces petits moments pour mettre du soleil dans nos journées :-)
Au fait, cette chambre, où en est-elle ?????

Pour répondre à votre question sur le boulot, oui j'ai repris en octobre dernier (presque un an après la rémission de Lucas, mais il a eu d'autres soucis de santé qui se sont greffés et qui nécessitaient pas mal d'hospits et de périodes d'absence d'école, alors impossible de reprendre plus tôt). Je vous avoue que ça fait très bizarre au début, mais c'est aussi un grand soulagement de reprendre une vie un peu plus normale et de sortir du quotidien dans lequel on a été plongé pendant des mois/années. Bientôt ce sera votre tour, j'espère très vite !

Grosses bises à vous trois.

Tati 14/03/2014 21:50

Tu as le droit de pousser ton coup de gueule ma soeur, de tout coeur avec vous <3

alice 14/03/2014 21:16

Tas bien raison. Ca fait du bien d fois. Gros bisous a vous 3